人名大香林景区是什么意思

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2014-10-15 01:09 标签： 大香林景区
月亮孩子 名字很美生活很残酷·重庆晨报数字报
第020版：重庆新闻
月亮孩子 名字很美生活很残酷
李雪建想用真实名字讲出儿子的故事，让更多的人了解白化病家庭，尊重他们，关怀他们
“月亮孩子”李好拥有一个幸福美满的家庭。 本版图/重庆晨报记者 苑铁力 摄
“冰桶挑战”，让渐冻人走入人们的视野，“肌肉萎缩性侧索硬化症”这种罕见病被众人所知晓。 罕见病，又称“孤儿病”，寓意“孤独”，期望被认知。在重庆，究竟还有多少常人难以知晓的罕见病患者存在，他们生活的家庭，又是以怎样的态度面对人生。今天开始，我们将逐一为你揭晓重庆罕见病家庭在逆境中艰难重生的故事。 我们走近的第一个家庭，孩子有着白色的皮肤、白色的头发和睫毛，眼睛畏光，害怕紫外线，他是白化病患者，但有一个美丽的名字——“月亮孩子”。 昨日，渝北一碗水金香林小区，天空飘着毛毛细雨，8月能有这样的天气，让42岁的李雪建感到踏实，因为没有阳光，意味着儿子出门的程序就能简化，不需要戴墨镜、穿防晒服和撑遮阳伞。这正是李雪建所希望的：儿子能像其他孩子一样，正常出门。 “儿保科医生很肯定地说，你要有心理准备，今后的生活可能很难” 既然没得选，那就好好活 在白化病患者常聚集的“月亮孩子之家”QQ群上，有人发出这样的感叹：人生就像被钉在一个固定的坐标上，没得选择，因为这病打娘胎里就带着了。李雪建说，既然没得选，那就好好活。 畏光、异于常人的外表，让白化病群体很少出门，同伴聚集的QQ群，成为生活不可或缺的部分。QQ群里李雪建的名字叫“好好爸”，他在圈子里颇有些名气，每一年，这个并不富裕的家庭，会带着儿子李好，出现在全国各地的月亮家庭聚会中，他们的生活状态令很多有着相同经历的家庭羡慕，却并不敢轻易尝试。 “我们全家都一个态度，要么被这病压垮，要么就坚强起来，把病压垮。”李雪建说这话时，儿子李好从房间探出头，调皮地吐了吐舌头，白色的人影很快又缩了回去。11岁，正是天真美好的年龄，李雪建努力让儿子不再惧怕生人。 时间回到日，儿子出生，当这个6斤6两的男婴被抱到家人跟前时，笑容在每一个人的脸上僵住，李雪建和妻子陈霞不得不接受现实，降临到他们家的小天使，跟别的孩子有些不同：皮肤、毛发发白，灰蓝色眼珠，更像个雪娃娃。 3个月后，儿保科医生很肯定地告诉李雪建，那句话他至今记忆犹新：“你要有心理准备，今后的生活可能很难，你儿子有白化病，一种罕见病。” “把儿子抱出去，有人会问我，他是不是外国宝宝，我每次都说是” 取名李好寄托无限期望 当年，李雪建学着上网，搜索关于白化病的一切信息，最终的结果令他绝望：无药可治。李雪建给儿子取名李好，一个好字，寄托了无尽的期望。 2005年，李好两岁，李雪建决定搬家，希望在新的环境里重新生活，全家人从居住多年的沙坪坝迁至渝北一碗水，45平方米的新家，布置温馨，李好的房间色彩鲜艳，墙体、床沿，红黄蓝等色系穿插，李雪建说，儿子全身发白，生活在色彩中，会令他不再孤单。 当年，李雪建和陈霞一个是公交车驾驶员一个是售票员，白晚班错开，很少碰面，儿子就交由外婆照顾。 念幼儿园，是无数白化病孩子上学路上的第一道坎，父母费尽周折，仍有不少人被婉言拒绝，但李雪建觉得自己很幸运，儿子顺利入园，幼儿园里，孩子们嬉笑玩闹的生活，慢慢冲淡了李好的孤独。 “有时把儿子抱出去，有人会问我，他是不是个外国宝宝，皮肤白嘛，头发有点黄嘛，我每次都说是。”李雪建记得，有时还会有人跟儿子打招呼说Hello，同事给李好取名“查尔斯王子”，“我挺喜欢这名，不错，他是我的小王子。” 但现实比想象更加艰难，李好一天天长大，白化病在他身上的特征越来越明显，每次出门，总躲不掉好奇或惊恐的眼神，有人干脆躲开，外婆受不了，有人甚至会拉住她说：“这孩子，长得好怪哟！”那之后，老人和孩子便很少出门。 “大人们总有离开的一天，我们不得不提前为他打算” 4岁开始学买菜做饭 敏感的神经，不仅滋生在外婆身上，妈妈陈霞偶尔也这样，她特别介意一个词：白化病。她说最好叫白化症，因为如果说症的话，只是一种现象，如果说病，那就是一种疾病。 “要说一点不痛苦是不可能的，只能自己克服，我和他妈妈商量，要不试试在这个城市找找‘同伴’，看看别人是怎样挺过来的。”李雪建说，2006年那一年，他俩经常去大街上转悠，努力寻找与儿子有相同体征的人。 在江北观音桥，李雪建追上一个20多岁的白化病女孩，还没来得及开口，对方掉头就跑。去西南医院看病时，也遇到过带着儿子来看病的一家人，结果一张热脸贴过去，被一盆冷水淋回来，“我说我儿子也是这么个情况，咱们留个电话，以后多交流交流。”对方笑而不答，最后离开。 不久后，这个家庭有了一次很正式的会议，主题很明确：大人们总有离开的一天，任何家庭都一样，像李好这样的孩子，更不得不提前为他打算。 外公外婆最终抹着眼泪同意了女儿、女婿的意见，3岁开始，教会李好独立洗澡、洗衣，4岁开始学买菜、做饭。“看着心疼呐，那滋味不好受，那么小的娃娃，大冬天，我们就让他自己洗澡，他妈躲在一边抹眼泪，想过去帮忙，我不让。”李雪建的想法是，做好最坏的准备，如果真的有那么一天，李好必须面临一个人在这个世上生存。 “爸爸，你给我染发吧，我想跟他们一样” 夫妻俩一起辞职陪伴儿子 2010年9月，李好7岁，到了上小学的年龄，入学前，他能买菜做饭，两面黄豆腐和茄夹馍是他最拿手的两个菜。附近的菜贩，能在人群中一眼认出这个小家伙，买菜时很会砍价。 进入小学时，李好的视力下降到0.1，坐在教室第一排，仍看不清黑板上的字。很快，更大的难题来了，放学回家的李好，几乎每天带伤，在学校，异常的体征让他成为同学们取笑的对象，甚至有人动手打他。 由于缺乏对白化病的认识，很多同学以为这个怪病会传染，本就没有朋友的李好，更孤独了。 “爸爸，你给我染发吧，我想要跟他们一样。”“爸爸，我为什么是白的，你们都不是这样。”……再后来，儿子的问题越来越多，李雪建和妻子意识到，不能再让儿子继续孤独下去，陪伴，是如今能给他的最好选择，两人一起做出决定：辞职。 李雪建开始寻找“同伴”，决定抱团取暖，四处打听后，他知道重庆并没有专门的白化病组织，于是加入了总部设置在西安的“月亮孩子之家”，上传相关资料，证明身份后，获准加入。“我们在一起聊天，大家想法都一样，大人若是垮了，让这群月亮孩子还怎么活。”互相鼓励，是不少人共有的态度。 “我只是皮肤白点、有点怕光、眼睛不好，其他挺好的” 孩子慢慢接受自己的不同 最近4年，李雪建加入了8个QQ群，这个由不同月亮孩子家庭组成的世界里，人生的悲喜剧不断上演，“很多家庭最终选择离婚，强大的生存压力，让不少夫妻互相埋怨。也有不少人受不了异样的眼光，常与外界发生冲突，最后干脆让孩子们远离人群，独自在家里生活。”但李雪建认为，给月亮孩子一个完整的家，让本就孤独的他们不再缺爱，是父母能够给予孩子最好的礼物。 在重庆，有6个月亮孩子家庭与李雪建保持着长期往来，他们互相鼓励，这样组团式的交友模式越来越被更多人接受。 李雪建开始带着儿子出席各类月亮孩子聚会，北京、陕西、贵州……在西安，当律师、大学教师的“大月亮”们，给了很多人希望，“成年的白化病人群，被称作大月亮，这些成功的人生，鼓舞了很多绝望的家庭。” 现在，李雪建去了一家企业做交通车驾驶员，每月收入3000多元，虽然这样的收入要养活一个家并不宽裕，但邻居们总能听见爽朗的笑声从家里传出。李好也慢慢接受了他的不同：“我只是皮肤白点、有点怕光、眼睛不好，其他都挺好。” 采访结束时，李雪建说，希望能给他们照张全家福，11年了，这个家还没有一张像样的全家福，一家三口坐在沙发上，被爸妈簇拥着的李好，扬起白白的脸庞，镜头将三张幸福的笑脸定格。 李雪建希望讲出自己的故事，用真实的名字、真实的经历让更多的人了解白化病群体，尽管生活不易，但他们很坚强地生存着，请不要排斥有着白色皮肤、一头白发的月亮孩子，请尊重他们，一个正常的眼光，或是一句关怀的问候，是这个群体最最渴盼的。
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自驾高速柯桥出口过轻纺城往湖塘方向购物很多桂花食品别挑花了眼自己扛一大包各种颜色的桂花回来吧可以泡茶做香袋任自己折腾
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户型一室两室三室四室
户型面积55-150平方米
主力户型两室和三室
实景图小区名称石家庄香林庭院
小区介绍　户型一室两室三室四室 　户型面积55-150平方米 　主力户型两室和三室实景图行政区域新华
区域板块柏林
小区地址中华北大街与柏林南路交叉口东南角
物业类型普通公寓
建筑类型多层
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