广西媳妇：国内第一个生孩子的“渐冻人”(图)
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来源：作者：责任编辑：郝魁府
　　近日，冰桶挑战活动风靡全球，除了明星大咖、企业家、慈善家纷纷加入外，也吸引了很多爱好公益的市民加入其中，拿起装有冰块或者冰水的桶往自己身上浇，便完成活动任务，传递一份爱心。众多明星、名人、市民的参与，使得“冰桶挑战”的活动也成为网络上最为火爆的热词。所谓“冰桶挑战”就是要让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，给罕见病“渐冻人症”患者募集捐款，也使“渐冻人”这一群体引起公众的关注。“渐冻人”属于罕见病，而事实上，罕见病病种还有很多。患病群体都缺乏公众的关注与支持，他们只能在角落里孤独地与病魔对抗。
　　究竟什么是渐冻人？还有哪些罕见病？这样的活动男女老少都有参加，并且上传到社交网上，很多人也关注起冰桶挑战，并一心热血而跃跃欲试。事实上，并不是每个人都适合参加此类活动，挑战有风险，参加需谨慎，因为“冰桶挑战”对身体也有挑战。就如网友所言，不能参加，捐款也行，关爱公益，量力而行。（邓子霖）
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渐冻人生：有爱才有力量 渐冻症患者马良根的故事
日 08:43:54
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　　身体像被冰雪冻住，从手掌开始，渐渐是手臂，然后是腿、全身，冰冻的感觉一路蔓延开来，最后甚至连控制声音的神经都被&冻住&，只剩下一双眼睛和一个清醒的头脑来感受这个世界。渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)。被世界卫生组织认定为世界五大绝症之一，和癌症、艾滋病并列，是一种不可治的疾病，很多病人从病发到死亡才只有3-5年的时间。
　　富阳市人民医院神经内科的王红祥主任从1999年开始接触和收治渐冻症患者，他说这种疾病的发病率非常低，大约是十万分之三的概率，从1999年开始他一共收治过20几位渐冻症患者，但目前还存活的仅剩下5、6个人，而马良根就是这其中的一位。
　　恶梦突至
　　马良根是富阳高桥人，前年8月的一天他突然感觉手掌没有力气，连香烟都拿不住。9月份的时候妻子陪同他前往浙二医院检查，被确诊为&肌萎缩侧索硬化症&，也就是我们俗称的渐冻人症。医生告诉他这个病目前没有治疗的办法，在病发后只有3到5年存活的时间，可他们还是辗转了杭州、上海多家大型的医院，对他们来说，只要有希望就绝对不能放弃。
　　在生病前，马良根的身体一直非常好，他和妻子俞福珍结婚30多年，好不容易等儿子长大，成家有孩子了，夫妻俩正想要规划幸福的晚年生活时，他却突然得了这个病。
　　他曾经想过不要放弃，可是却眼见着自己的身体被一点点&冻住&，没有药，也没有治疗的方法，渐渐地，他开始绝望，他说：&我一辈子老老实实地做人，只想健健康康地活着呀&&为什么要让我生这个病&&&
　　绝望中曾试过自杀
　　马良根夫妻原先经营着一家小型的鞋带厂，自从生病以后，鞋带厂就关门了，妻子俞福珍每天就陪在他身边，刚开始两个人还能说说话，可是随着病情的恶化，马良根说话也变得越来越吃力。更让他痛苦的是，他知道不久的将来，他的声音，他的整个身体都会因为这个病而被&冻住&。
　　渐冻人症的医治是一笔庞大的开销，随着病情的加重，它的并发症会越来越多，每次入院都需要花费不菲的医疗费。为了贴补家用，俞福珍便在村里的一家作坊里帮忙做些手工活。有一天当她从外面回到家时，丈夫对她说：&我现在连死都死不了了。&原来下午当她外出时，马良根曾试图用桌上的水果刀自杀，可是却连刀都拿不起来。从那以后，俞福珍就再也不敢离开丈夫身边一步，她说：&只要一离开他的身边我心里就难受，人都没有了，钱赚得再多又有什么用。&
　　爱的力量
　　俞福珍说：&我没有文化，我就觉得夫妻就是要过一辈子的，他生病我就照顾他，一直陪着他，哪怕真到了那一天，我也会守着他。&
　　马良根和俞福珍结婚34年从来没有吵过架，在她眼里，丈夫是一个老实、能干的人。他们家的楼房是村里最早一批建起来的，有10多年了，当时就花了30多万元，家里的鞋带厂效益好的年份能赚20几万元，可是丈夫从来不在外面乱花钱。不管什么时候，只要她在家，哪怕送货再迟，马良根都一定会回家吃饭。有时候她从杭州回来，马良根就早早地在村口等她，从来舍不得让她自己一个人走回家。
　　自从丈夫生病以后，家里的重活累活就都压在她一个人身上，可是她仍每天笑嘻嘻的，她说，如果我一直苦着一张脸，我老公看到肯定会更难受的。好几次生病的马良根心情烦躁冲她发脾气，她就抱着他，像对待孩子一样哄他安慰他。除了做饭的时候，她每天都几乎寸步不离地陪在丈夫身边，还特意买了幅十字绣，当马良根看新闻的时候她就在边上慢慢地绣十字绣。
　　对他们来说，最大的心愿就是可以早点盼得治疗渐冻人症的特效药，这样两个人就可以相守到老。
见习记者汪小池
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网购炒股 欲出自传激励病友
成都最坚强“渐冻人”活得很精彩
■天府早报记者黄云颜雪钟帆实习生严星月汪鑫&&&&连日来，冰桶挑战赛的战火席卷全球，烧到中国，也让罕见病渐冻人症走入公众视野。在四川，也有一群渐冻人，他们的自理能力逐渐被冻住，全身瘫痪、不能言语、无法动弹。天府早报记者走近两名四川“渐冻人症”患者，了解四川&“渐冻人”人群。她成都最坚强的“渐冻人”龚勋惠●61岁，与“渐冻人症”抗争12年●多个“渐冻人”群群主，分享医学知识，安慰鼓励病友有追求她是家里主心骨&她盼望活到80岁&&&&61岁的龚勋惠可能是成都最坚强的“渐冻人”，全身瘫痪、不能言语、无法动弹，龚勋惠在轮椅上一坐就是12年。患病后，她通过电脑用眼睛“打字”，记录下与病魔抗争的经历；她组建“渐冻人”QQ群与病友交流，帮助病友渡过难关。她建群帮助病友&&&&去年5月24日，龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”，她是群主“龚阿姨”。此外，龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流”等4个群共2000多名病人及家属。在群里，精神安慰、讲解医学知识是热门话题，帮助群友也是龚勋惠常做的事。&&&&仅仅去年一年，寄出的物品、现金折价就超过1万元。在龚勋惠家里，还保存了寄出的部分快递单，地点涉及山西、河南、山东等。去年春节，保姆马阿姨光做香肠、腊肉就花了3000多元，“从12月开始做，给他们寄去。”她身体越来越好&&&&龚勋惠原来还要戴吸氧机，现在身体越来越好。“我希望一直活下去，到70岁、80岁，能够走路过正常人的生活。”&&&&在丈夫杨存瑞眼中，龚勋惠是家里的主心骨，小件大件都是龚勋惠网购，掌握财政大权。龚勋惠有商业头脑，患病的她至今还在炒股。“有1万多元在股市里，由她负责，一直都盈利。”杨存瑞说，生病前的龚勋惠当过医生，干过财务，开过干洗店，办过糕点铺，样样赚钱。&&&&“家里的东西只有勋惠最清楚放在哪里，我的工资每个月都交给她。”杨存瑞说，夫妇俩的衣服鞋帽，都是龚勋惠在网上购买。&&&&龚勋惠还打算将自己的经历写成一部15万字的书，激励患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃，也希望让社会上更多的人了解我们这个弱势群体，让渐冻症患者得到应有的医疗保障。”她预计，国庆就可以出初稿。他“冻”住弟弟的“渐冻人”钟成●40岁，四川达州人●2012年发病，去年确诊&&&&从不能行走，到说话含糊不清，接着是肌肉萎缩……钟成的病日益恶化。不幸接踵而来，母亲去世，钟成的弟弟钟静要照顾重病的哥哥和75岁的父亲。有支撑哥哥被病魔折磨&弟弟一直不离不弃&&&&四川达州人钟成患上渐冻人症时年仅40岁，男人的当打之年，他却只能眼睁睁地看着自己从左手到右手、从左腿到右腿，渐渐被禁锢。钟成一直未婚，比钟成小5岁的弟弟钟静一直留在身边照顾他。不幸接踵而来“2012年春节，发现手脚无力，以为是风湿。”钟静说，家境不好，身体的状况被乐观地估计为常见的风湿病，当时没有去医院。钟静还记得，那时候，哥哥还能动。&&&&一年以后，2013年4月，只能勉强行走的钟成被弟弟带到重庆医科大学附属医院，确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻人症。“医生让我带他回家。”钟静将哥哥领回家，上网查询，将这个病理解透彻，“活一天，算一天。”&&&&从不能行走，到说话含糊不清，接着是肌肉萎缩……时间露出狰狞的一面，钟成的病日益恶化。不幸接踵而来，两兄弟的母亲在这一年去世，钟静一个人要照顾重病的哥哥和75岁的父亲。为照顾哥哥打夜工&&&&每天早晨，钟静要给父亲和哥哥做好早饭。吃完饭后，将哥哥扶到电脑前，“他可以上网看看电影，或者在渐冻人群里，用光标跟他们聊天。”然后是午饭，晚饭……半个月前，钟成不能自己吃饭了，钟静一勺一勺喂哥哥。等哥哥吃完饭，钟静自己再吃。每天如此。&&&&哥哥几乎需要随时的陪护，钟静为了解决生计，只能晚上上班。凌晨，待父亲和哥哥休息了，钟静才能外出。庆幸的是，哥哥能睡完整的觉，这也换来了宝贵的工作时间。&&&&虽然加入了“渐冻人”的QQ群，但是钟静不算活跃，与其他患者家属的互动也不多，“每个人都有每个人的痛。”实际上，钟成、钟静不仅是两兄弟，钟家一共五兄妹，钟成排老三，钟静排老幺。“他们都各自安家，我离婚之后一个人，我不照顾哪个来照顾。”■专家解读华西医院专家揭秘“渐冻人症”四川“渐冻人”死亡多因营养不良&&&&连日来，一项名为冰桶挑战的慈善行动席卷全球，ALS（俗称渐冻人症）再次走进公众视野。昨日，华西医院神经内科副主任商慧芳教授揭秘这种罕见疾病。患病几率&十万分之四&&&&昨日下午，一名20多岁的年轻女子看了网上所描述的“渐冻人症”症状，怀疑自己患病，焦急地到华西医院神经内科求诊。&&&&“她担心得一个晚上都没睡着，其实并没有得这个病。”商慧芳说，“渐冻人症”学名叫肌萎缩侧索硬化症，患者一般四肢肌肉开始萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，“他们的意识非常清楚，但越来越不能动，甚至连说话、吃饭、呼吸的功能也逐一减退。”&&&&商慧芳说，根据调查，“渐冻人症”的患病率大概十万分之四左右，“患者以中壮年为主，大约在50岁左右，同时也有20至30岁的，甚至还有十几岁的。”商慧芳说，一项数据表明，男性稍多于女性。&&&&商慧芳说，就华西医院的病人数据库而言，2005年至今，已登记1000多例“渐冻人症”患者，“目前，大概1/3的病人已经去世。”治疗昂贵&又不能报销&&&&“目前最好的方法是药物治疗，利鲁唑效果较好，但也只能起到延缓作用。”商慧芳说，不仅没有治愈的方法，甚至无法预防，“遗传相关性其实不到10%，这种病或许跟基因异常有一定关系，又或者跟患者后天接触到的有毒物质有关。”&&&&除此之外，“渐冻人症”的治疗费用也是一大难题。据商慧芳介绍，就她所说的利鲁唑，药价有些贵，“在四川地区，一个月就要4700多元，病人出现呼吸机能麻痹后还要使用呼吸机，再后期，不能进食必须要插胃管。”&&&&商慧芳说，因为渐冻人症非常罕见，目前我国还没专门基金会和协会，并且国内针对这一方面的医疗费用是不予报销的，“即使有想要帮助他们的人，也不知道钱到底捐给谁。”&&&&商慧芳所在的专家组，曾对2009年前四川地区去世的渐冻人的死亡原因做过一项调查，“国外大部分病人是因为肺部感染而去世，而我们四川地区病人因肺部感染的比例较低，反而多数因为营养状况不良导致去世。”武汉：一家5口先后患“渐冻症” 已有3人去世|医生|患者_凤凰资讯
武汉：一家5口先后患“渐冻症” 已有3人去世
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48岁的王云一家有5人先后患上了渐冻症，父亲和姐姐先后因病去世，去年7月，她因下肢乏力到同济医院检查，也被确诊为渐冻症，随后她的妹妹和堂妹均被确诊。
漫画 原标题：武汉一家五口先后被&冻住& 八成渐冻症患者未能接受规范治疗 楚天都市报讯（记者陈媛 通讯员田娟）近日，让渐冻症开始走进大众的视野。昨天，得知48岁的武汉患者王云（化名）和38岁的京山患者杨军（化名）于近日先后去世的消息，同济医院神经内科张旻教授感到十分惋惜，她呼吁社会能多给渐冻症患者一些关爱。 据介绍，48岁的王云一家有5人先后患上了渐冻症，父亲和姐姐先后因病去世，去年7月，她因下肢乏力到同济医院检查，也被确诊为渐冻症，随后她的妹妹和堂妹均被确诊。病痛对于王云的打击是巨大的，确诊后，她的生命仅延续了一年。一家五名患病者已有三人去世。 而38岁的京山农民杨军，最初被告知自己患上渐冻症时，还不知道这是什么病。待医生详细解释后，他默默地收拾行李回家了。一年后，张旻到杨军的家乡义诊时，偶然遇到了他，那时杨军已经坐在轮椅上，连吞咽能力都没有了。 张旻说，渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称，它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病，病变主要侵犯上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。目前病因不清，5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活到10年以上，但中国患者的平均生存时间仅为3&5年，其主要原因是未能接受规范的治疗来延缓病情的发展。相关调查显示，仅两成患者接受了正规治疗，这与经济原因有关，目前治疗费用一年约5万元，在国内没有医保支付，导致很多患者负担不起。 她提醒说，近年来，临床接诊的患者明显增加，由于起病缓慢，不易被发现，等到医院确诊时已是中晚期。市民如果在日常生活中出现拧钥匙困难、用筷子夹菜无力、喝水会呛、说话不清等症状需要警惕。
[责任编辑：PN044]
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关键字:&美国主持人拉里斯托纳冰桶挑战ALS渐冻症肌萎缩侧索硬化疾病
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责任编辑:王可蓉
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