天津暑期夏令营血友关爱之家夏令营

关爱血友之家
2009年2月,谭木匠爱心使者参与了对“重庆血友之家”的援助。在活动中,爱心使者不仅了解了很多重庆血友病患者的情况,还与他们的剪纸工作室作了专业交流。
爱心使者在交流中得知,血友病通常为遗传或基因突变等原因导致,患者要遭受常人难以想象的身体疼痛和精神折磨。几个亲身经历了这种苦难的患者母亲联合起来创建了“重庆血友之家”,一方面是为了抗击病魔而展开全面自救行动,另一方面也为病友提供了一个互助平台,帮助更多患者走出困境。2007年4月正式注册成立了“重庆市血友病康复协会”,成为中国第一家注册的血友病组织。为了改善血友病患者的生存环境,帮助血友家庭减轻经济负担,协会会长彭女士还着手开展剪纸培训,希望通过剪纸带来的经济利益来缓解血友家庭的经济负担。
患者母亲们坚强乐观的精神状态、患者们积极向上的生活态度感动了我们每一个人。我们看见他们对生命的热爱,对普通生活的感恩。也许我们的帮助是微薄的,但是我们已经迈出了关爱血友病患者的第一步,希望有更多人来关注这个群体,让血友病患者知道他们并不孤独!
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联合会公告北京血友之家罕见病关爱中心
北京血友之家罕见病关爱中心
当一位血友病患者在手术台上获得了北京血友之家为他联系到的三家药厂的药物资助后,他的生命重新燃起了希望。北京血友之家,专注罕见病救助。从血友病医保政策的普及,到争取舆论的帮助,从医疗费用的筹集,到药品短缺问题的解决,从病友的救助,到拯救血友病人的生命。他们以坚韧的慈善精神,克服旷日持久的困难,以工作的艰苦,创造生命的奇迹。
北京血友之家是希望的天使,是血友病患者永远的家。
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