我女儿52天检查出先天性心脏病，烦请专家进来看看严重吗？_百度知道
我女儿52天检查出先天性心脏病，烦请专家进来看看严重吗？
各房室大小正常。主、肺动脉内径正常，室间隔与左室后壁厚度及搏幅正常。室间隔上份回声失落约4mm。各瓣膜形态、结构及开闭活动未见明显异常。心包腔内未见明显积液声像。
多普勒检测：室间隔缺损处探及少量左向右过隔分流，Vmax=2.3m/s；舒张期可见红色血流...
如果孩子大点，进行手术，在四川大学华西附院做室间隔缺损修补手术大概需要多少费用？
我有更好的答案
缺自行愈合的可能比较小，最好在1岁左右复查彩超，且没有一定的概率。如果要等，如果没有愈合，要尽早手术。手术费用一般是1-2万。现在比较好的医院都是微创腋下小切口，不会留下什么疤痕
采纳率：33%
不严重，这个病很多地方已经推出全免费治疗了，你可以到当地新农合办公室咨询。
室缺口很小，穿隔血流流速也不高，不严重，可观察，注意营养可能会闭合；卵圆孔未闭在婴儿一年内均可观察，不做任何处理，绝大多数可自行闭合。
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再燃生命 为7岁患地中海贫血和先天性心脏病孩子阮玉婷求助筹40万元骨髓移植手术费为5岁的地中海贫血儿童阮嘉成造血干移植手术成功爱心感恩给力尊敬的社会各界朋友：您们好！我叫阮文通，农村低保贫困家庭。系广西省钦州市灵山县武利镇安金村人；是这两个患地中海贫血病儿童阮玉婷、阮嘉成的父亲；阮玉婷与阮嘉成姐弟俩都患重型β地中海贫血重病，姐姐阮玉婷还患有先天性心脏病。阮玉婷与阮嘉成姐弟俩都是幸运的！日向社会发贴求助《4岁的地中海贫血儿童阮嘉成筹40万元造血干细胞移植手术费》得到政府、社会各界朋友的顶力支持，尤其是灵山县政府和武利镇政府的关怀，组织学校师生、政府机关单位及社会各界爱心人士募捐款共27.9万元。爱心给力雪中送炭为孩子阮嘉成于2010年4月在广州南方医院做造血干细胞移植手术取得成功，并通过手术后一年的康复治疗检查，获得了健康的新生命；同时姐姐阮玉婷于2010年10月在广东省人民医院心研所做先天性心脏手术取得成功，可是可怜的孩子阮玉婷还患地中海贫血重病，只能继续靠每月定期坚持输血和每天口服去铁药维持生命。2011年3月到广州南方医院儿科咨询造血干细胞移植主任李春富了解孩子阮玉婷先天性心脏手术成功了可以考虑造血干细胞胎移植手术切底根地中海贫血疾病，并在南方医院为孩子阮玉婷做HLA高分辨检查，开通台湾骨髓库搜索初配型供者有18个，可选给孩子阮玉婷做再进一步检查HAL高分辨结果配对，配对成功便可以考虑做造血干细胞移植手术。然而现在我只能吃力艰难的坚持维持孩子阮玉婷每月的2000多元的常规输血和口服去铁药治疗费用,可是无法继续支负初配供者的HLA高分辨检查费及天文数字般的40多万元造血干细胞移植手术费。更谈不上偿还为孩子手术欠下银行贷款及亲戚朋友的8万多元债务。在此，我真诚的感谢曾经帮助过我及孩子阮嘉成成功做造成血干细胞移植手术获得健康新生命和阮玉婷成功做先天性心脏手术的无名万千爱心人士的支持和关怀。同时希望能有更多的爱心人士，伸出你的双手，献出您的爱心，给力共心共力救治这个7年来一直坚受着多重重病折磨的可爱孩子阮玉婷的生命——给力救治这患重病的孩子，再燃生命。让这对患重病可爱的姐弟俩阮玉婷、阮嘉成都走出困境，迎来新生命，健康快乐的成长！谢谢，感恩爱心！祝好人一生平安！健康幸福！！求助人（孩子父亲）：阮文通
QQ：家庭地址：广西省钦州市灵山县武利镇安金村委会班一队43-1号武利镇政府办公室联系人：李一业
电话： 或广州南方医院儿科联系电话：020-求助人（孩子父亲）：阮文通
2011年5月8日
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在这个世界上,有一种疾病。而人一旦遗传上了它，那么：就注定了他(她)的一生,就不断地与它抗争；也注定了他(她)的人生就会在痛苦中度过；也几乎注定了他(她)的命运将是悲残而苍白的!它就是让许多人听闻而恐的世纪绝症---重型β－地中海贫血!
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地中海贫血是一种基因遗传性血液病，在我国，地中海贫血主要分布在西南和华南一带，广西、广东、海南、四川、云南、贵州、福建是高发区，其中尤以广西、广东、海南为甚。而北方则较少见。资料显示，广东省地贫基因携带率高达１１．０７％，估计目前广东省地中海贫血基因携带者约有８００万人，据估算，其中重型β－地中海贫血患者每年新增约４００ 人。
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重型地中海贫血的治疗方法：
1、不停地“输血和去铁”治疗 此法在目前仍是重要治疗方法之一。
2、造血干细胞移植 异基因造血干细胞移植是目前能根治重型β地贫的方法。如有 HLA 相配的造血干细胞供者；应作为治疗重型β地贫的首选方法，但手术费高达40万
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地中海贫血治疗很昂贵预防（100元）早筛查：
1、婚前地中海贫血筛查是最佳时机。
2、婚前筛查和产前诊断是预防“地中海贫血”最有效的手段，即将结婚的男女青年，应主动进行婚检，并要求做地中海贫血筛查，如果双方都是地中海贫血基因的携带者，应在怀孕后第25—65天做地贫筛查，因为这是最佳时间，错过这一时间，下次检查就要到18—22周。若检查出重型或中间型“地中海贫血”，就应该终止妊娠。
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其实：10元、20元……100元钱，真的不多。就是很多人不经意间的随意消费。但是，大家一起，如果把这10元、20元……100元钱，变成每个人的爱心行动——救治这患重病的孩子，就真的不少！累积起来：就能点亮这患重病孩子的生命梦想……。
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孩子 阮玉婷的弟弟阮嘉成也是地贫，2010年幸运的得到政府组织社会捐款成功完成造血干移植手术，现在已经健康成长，就是通过大家的点点滴滴爱心款汇集起的新生命，我的QQ：空间相册里面都有孩子的所有资料记录。
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如果苍天有眼，相信老天爷会保佑孩子阮玉婷重生。一个患先天性心脏病和重型地中海贫血的孩子奇迹的活了7年，但在现实面前她将面临着没钱输血和每天口服去铁药而失去继续活着的希望，失去与骨髓库搜索供者做配型的机会，失去做移植手术获得新生的机会。愿爱心保佑重生！这对地贫姐弟都获得新生命。
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中华少年儿童慈善救助基金会紧急救助热线400-006-9958。为抢救危急困境儿童开辟绿色通道，医疗救助”是中华儿慈会的救助内容之一。为响应两会关注民生的精神，更好体现基金会“救急”、“救命”、“快捷”、“实效”的救助原则。此次儿慈会启动了400-006-9958（救救我吧）儿童紧急救助热线，热线救助主要对象是：贫困家庭各种大病患儿的紧急医疗救助。。。。。。可是联系回复的工作人员说：地中海贫血没有救助项目，难道地中海贫血病不是大病么，不是大病？？
&地贫在国内没专项，先尝试申请各个基金会社会筹款渠道，家长多发布孩子与家人的消息。有爱就有希望！支持！&
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中华少年儿童慈善救助基金会
贫困家庭大病救助： 紧急救助热线400-006-9958
全国贫困患儿紧急救助咨询热线：010-
慈善基金的在贫困的家庭申请如此的艰难、艰难、艰难。。。。。。不知是为什么呵
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加油 我们都不要放弃！~~~&&一定要让你女儿好起来、、
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如果放弃我早就放弃了，现在两个孩子都成功治好了一个，并且婷婷的先天性心脏手术成功做好了，再做移植成功就“脱贫”了
精华0&帖子579&经验值3020 &注册时间&妈币3260 &
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看了你的帖子，就是图片太小了。看不清楚哦。
六一儿童节儿希小家图片集：7个家庭首次在新小家欢庆儿童节！ http://**/3HEozI&&
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用手机照的，不是很清楚
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& && && && && && && && && && && && && &往& &事2009年初夏的5月中旬，给孩子阮玉婷和阮嘉成姐弟俩到广西303医院做地贫基因检查都确诊双双患地中海贫血，她决定了放弃了孩子，万般无耐下丢下了孩子阮嘉成在家给我父母照顾，阮玉婷在她外婆家照顾，同时此时我了解得知广州南方医院做骨髓移植手术可以根治地中海贫血病，我抱着一线的希望5月26晚就带阮嘉成踏上了几年来最后一次打算的求医路去广州，带上唯一仅有的5000元钱给孩子看病，然而没想到，这次给孩子阮嘉成做高分辨配型竞然花了4800元（其实那时配型是什么我都不知道，只知道李主任说做骨髓移植成功可以根治孩子的病，要准备40万元手术费及以后每月给孩子输血和去好铁治疗，听完这些我含着眼泪带孩子阮嘉成去收费处交钱，竞然花了4800多元），27日晚回家竞然连车费都没有了，幸好司机老板是同乡镇的说是老乡回家再比还车费。要不真的要在广州流浪了！一个月后我再到广州南方医院十五楼拿孩子阮嘉成血样配型报告，秘书叫我开通骨髓库搜索供者，听说开通不用钱，找到初配供者做检查才要交钱，这样就糊里糊涂的又开通了，这样就开始了漫长的5个多月的搜索供者检查之路。11月底再到南医秘书说供者配上了，这样我又开始更加烦乱起来，过着不知是白天还是夜晚的生活，同时学会了泡网络，为的就是筹40万手术费，可以最终网络上还是没有人相我的求助。2010年 春节前接到广州南方医院谭秘书的通知：阮嘉成的骨髓移手术定于2010年月4月中旬（预期4月15日），要求在春节前带孩子阮嘉成到广州南方医院做移植前身体各项检查和并要口服2个月的药。但由于没有手术费和春运前客运交通困难，我把孩子体检推到了春节春后，同时计划利用春节期间家乡人流多走向了社会求助（我花钱打印了10000份求助宣传单），计划从春节大年初一开始派发，同时选择在灵山人民广场派发宣传单求助，通过与人民广场有关领导沟通没同意的我的个人行为（说大年初一不吉利，不能在广场内乱搞），同意在年初二可以，我年初二开始了派发求助宣传单。可是通过大年初二在广场挂横幅和发传单都无人问津，确实失望、失落，心想孩子可能真的没救了，那晚我没睡偷偷的痛哭着过了一夜，然而第二天早上我继续上灵山派发求助宣传单，改在灵山六峰步行街，站了一天，见人就发，依然也没人问津，晚上我过着孤独无助求助无门，伤心落泪，我知道这样是没有用的，伤心依然没有筹到一分钱手术费，同是我上了灵山人民政府网发贴求助。第三天年初四我到灵山六峰市场发宣传单和把那张横幅〈关注弱势家庭、关注地中海贫血儿童-----为4岁地中海贫血儿童阮嘉成骨髓移植筹40万元手术费〉订在六峰市场建筑的一块墙上。通过三天的发求助宣传单没有一个人问津，连个吃丐都不如没有收到一分钱捐款，让我切底的失望、失落、失去信心，也意识到这样做筹不到钱给孩子手术，也根本不可能在短短的2个月里能筹到40万元手术费。在百般无耐走投无路的时刻，灵山新闻中心的有关负责人的收到了我的求助贴，帮我在网上发表求助。同时我又转转民政局、妇联会和团委求救助，最初的答复是等待和无耐，确实的伤透了心，有了种种绝望的想法，也做出了决死一战的选择，在孩子手术前仍然没有筹到手术费发出了《一个家庭两个地中海贫血孩子命运的最后选择》抱着孩子在最后关头将双双走向天堂歪想。农历正月初十带着孩子阮嘉成和阮玉婷上广州南方医院，给阮嘉成做移植前身体检查和给阮玉婷的先天性心脏病找了心外科专家咨询孩子是否还有做心脏手术的机会，幸好我的努力没有白费，在求助路上去找了镇政府办公室，得到政府领导的高度重视，同时政府领导的专门组织召开了讨论会议决定对孩子的事进行面向社会和机关单位、学校发动募捐，在3月底共收到捐款11万左右。同时在3月19号我已经带孩子阮嘉成到广州南方医院给孩子补牙准备手术，同时台湾的供者骨髓采集费打款了49000元，收到的捐款已花掉了一半，3月31日南方医院安排办理入院手续做术前打抗病毒和手术前化疗，入院仅交上1万元费用，终于把孩子送进了医院期待手术，可是心情更是生与死的煎熬。孩子阮嘉成在最后的20天筹不足手术费将会断送孩子生命，然后求助的路上镇政府已经尽全力筹款为孩子手术，仍然没有更多的捐款了。4月初也通过镇领导向县上请求给力募捐救孩子阮嘉成，县妇联会和民政领导终于在4月中旬再筹上了15.8万完手术费温暖地送到我手上，解开了我几个月来的悲愁。幸好孩子阮嘉成争气，手术过程很顺利，没有什么排斥反应，住院手术费比同批孩子手术了的花的较少，用了不到20万元，加上台湾骨髓库的费用总共26万多，手术后的一年费用10万元仍然是个大问题，后来通过上班和向亲朋好筹借，终于度过了难关，救回了孩子阮嘉成的生命。现在每每想起这一次经历，让我万般庆幸，也极其痛苦，但最终还是值得高兴的，因为最后还是成功的手术，让孩子阮嘉成脱离了地中海贫血病的折磨，健康成长！可是现在我又要将往事从来，求助再救治孩子阮玉婷的生命，又开始再一次求助筹40万元手术费，路途更是艰难，艰难，艰难。。。。。。我已经开始支持不住了，精神极其的失落，也许生活中的我没有更多的表现，但是内心的我却极其的痛苦。现在我的幸福只有每天能跟成功手术的孩子阮嘉成网上聊下天，解除内心的痛苦。。。。。。为孩子阮玉婷的再一次手术再求助40万元骨髓移植手术费，我还能坚持多久。。。。。。。一切真的不敢想像，也无法想像！朋友，如果你或你身边的朋友在准备婚育，请传告：预防地贫，传递爱心，携手同行！希望世界上不再有地贫孩子的出生
& && && & 又过了一个不眠之夜
2011年5月20日& && && && && && && && && && && && && && && && && && &&&阮文通
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帖子579&经验值3020 &注册时间&BB生日
手机照的也可以很大的，你的人在那里呢？我把帖子告诉儿希的志愿者了，我叫他们联系你吧。你辛苦了。一定会好起来的。
六一儿童节儿希小家图片集：7个家庭首次在新小家欢庆儿童节！ http://**/3HEozI&&
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帖子225&经验值1295 &注册时间&BB生日
静思，我们等你的进一步消息，辛苦了
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本帖最后由 阮文通 于
21:54 编辑
你好！我是在广州从化工作，孩子在老家广西婆婆照顾，现在每月都要以输血和去铁治疗维持基本生命，现在我想进一步给孩子根治地贫，已经在广州南方医院开通搜索供者期待配型 成功准备手术。
精华0&帖子579&经验值3020 &注册时间&妈币3260 &
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本帖最后由 邓静思 于
08:46 编辑
应该是不能上传，可能你搞的图片有问题啊。只好再拍过了。
&亲，谢谢你的消息！宝贝加油！&
六一儿童节儿希小家图片集：7个家庭首次在新小家欢庆儿童节！ http://**/3HEozI&&
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这些都是扫描图
为7岁患地中海贫血和先天性心脏病孩子阮玉婷求助筹40万元骨髓移 ...
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装修预算：九岁孩子患先天性心脏病，智力正常，入学疑遭劝退？学校是这样说的...
家住布吉的李女士，小儿子浩浩今年九岁了，上小学三年级。李女士说，孩子九月份，入学家附近的一所民办学校，可由于浩浩患有先天性心脏病，这段求学路走得比平常孩子更艰难。
李女士介绍，浩浩患有先天性心脏病，之前在金稻田学校就读了两年。后来由于学校搬迁，李女士考虑到孩子的身体状况，不得不转学到离家较近的深圳市文德学校。
李女士说，报名后，8月31号当天她就带着孩子办入学手续入学时，刚走到校门口，学校一名负责人就发现孩子的唇色发黑。
李女士说，经过多番沟通，最后学校同意孩子继续就读，不过需要签订一个协议，协议上标明，孩子最多只能在学校就读一年，另外还要签一份免责声明书，孩子在校期间突发疾病均与学校无关。李女士称，签完协议之后，孩子就正常上学了，不过没上几天学，孩子却一直喊着不想上学。
听到小孩在学校里的遭遇，李女士非常心疼。她多次找到学校沟通，似乎效果并不如人意。
李女士说，就是学校的过度紧张，导致了孩子现在心理受到影响，不愿意上学。今天上午，她再次来到文德学校，希望校方就此事给个说法。
中午十一点半，记者陪同李女士来到文德学校，见到了校长鲁先生。对于先前家长质疑，学校曾劝退浩浩的做法，鲁校长表示绝无此事。
鲁校长说，学校之前也从未接受过有先心病的学生，担心学校设施和教师素质跟不上，一旦出现意外，后果不堪设想。所以为了应对这个特殊情况，出于对孩子安全考虑，他们也要求班主任，给予浩浩高度关注。
对此，律师表示，民办学校与家长之间有双向选择的权利，但校方在接受学生的同时，签订的这份，一年期间的就学服务协议，本身是不利于孩子健康成长的。
那么，先心病是否会影响孩子正常上学？医生表示，先心病分为简单和复杂两种，对于简单的先心病儿童，日常生活中要预防感冒，吃饭不要吃得过饱。而对于复杂性先心病儿童，生活中还要避免剧烈运动，但不会影响正常上学。
学校这样的做法，实质上就是侵犯了孩子的受教育权利，无论出发点是什么都是无法改变的事实。孔子说过“有教无类”，就是说明教育的普遍性，并不会因为某个个体的特别而“不教”。现在首先要解决的是小浩浩的入学问题，然后对于文德学校启动问责机制。不能给社会造成先天疾病学生就可以，区别对待的先例。
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9岁女孩复杂先心，正在申请基金，求手术总费用
状态：就诊前
希望提供的帮助：
现在正给女儿申请基金，希望能给个估计手术总费用，谢谢。最好能一期根治的。
所就诊医院科室：
外地大医院
北京阜外医院 心血管外科
检查资料：
尽早行肺动脉环缩术，以后还要进行2次手术。总费用约15万元。
疾病名称：先心病&&
希望得到的帮助：希望给点意见
病情描述：男,8个月。身体不长肉，无紫，其他都比较正常，手脚有点冷，容易感冒睡觉没睡多久就醒陈主任，我想礼拜一预约给我儿子看看可以吗？
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希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？,体检时查出的 体检大夫...
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希望得到的帮助：现在手术是只需要切处囊性包块吗
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病情描述：女,0岁。主任：小宝现57天，孕6个月查B超，右位主动脉弓，后咨询3位专家均说不算畸形只是异位，只要生出来不呼吸困难就没什么影响。出生时都10分。11月15日到儿童医院，查吐奶顺便想复查心脏，血...
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希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？...
病情描述：宝才出生20多天，有时候呼吸会有些急促，其他还好。
疾病名称：：室缺，房缺，三尖瓣下移畸形&&
希望得到的帮助：请给我一些治疗建议，谢谢
病情描述：身体瘦弱，服用地高辛2年，嘴巴有时有点紫钳
疾病名称：Glenn术后可以做方坦吗&&
希望得到的帮助：早就听说张主任是全国最权威的专家，恳请张主任帮忙看看我们的ct报告能否做方坦
病情描述：两年前在哈尔滨做的格林手术，在哈尔滨检查说不能做方坦，随后我们来到安贞医院检查，说我们左侧肺动脉有些细，需要给血管扩张
疾病名称：孕28周早产，法乐氏四联，什么时候可手术&&
希望得到的帮助：请您看一下检查结果，孩子病情严重吗？可以根治吗？大概费用多少？
病情描述：28周早产，查出法乐氏四联症，请医生给看一下病情，想了解早产儿要到什么时候能手术？这种病的孩子在没有治愈前是不是很难养？我是子宫机能不全患者，做了宫颈环扎一直卧床保胎，最终还是早产了...
疾病名称：完全性肺静脉异位引流混合型&&
希望得到的帮助：术前及术后注意事项
病情描述：宝宝出生8天，患有完全性肺静脉异位引流混合型(心上+心内)，由产科直接转新生儿ICU再转入CICU，目前在CICU监测中。感谢马医生今天上午为我宝宝做手术，谢谢您，谢谢！
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希望得到的帮助：明天手术、拉肚子会影响手术吗。27床
病情描述：右室双出口、肺动脉瓣下狭窄。大动脉起跨。
疾病名称：复杂性先天性心脏病&&
希望得到的帮助：希望你得到医生的帮助
病情描述：复杂性先天性心脏病能治好吗
疾病名称：复杂性先天性心脏病&&
希望得到的帮助：这样的病情成功率是多少？要不要做手术，还是怎样！
病情描述：就是现在怎样不让新生儿的心脏受
压力！谢谢
疾病名称：先心病&&
希望得到的帮助：希望李大夫给个明确建议，能不能手术，上次来没有预约到您，这次我想做个彻底检查，能...
病情描述：平常爱感冒，走路吃力，脸色发紫
疾病名称：怀孕&&
希望得到的帮助：能否留下这个孩子，或是手术能治疗好
病情描述：四维查出胎儿心脏有问题，结合心脏彩超检查结果是法洛氏四联症，麻烦医生帮我看下这个孩子如果生下来做手术能否根治
疾病名称：法洛四联症&&
希望得到的帮助：法四术后肺动脉高压是什么情况，严重吗，还需要做手术或者其他治疗吗？平时我们都该注...
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