原标题：美国版药神悲剧他们吃不起保命的药，被迫放弃了一切

劳拉和她的爱犬尼克：我活着、还是我们一起活着我选了前者。

下面这个单子上列出的是劳拉·马斯顿（Laura Marston）为了活命被迫放弃的东西：她的汽车她的家具她的公寓她的退休金她的宠物狗。

劳拉36岁她已经把家产变卖过两次了换来的钱拿詓买胰岛素。

胰岛素是控制血糖水平的天然荷尔蒙血糖太高、太低，都有可能夺命

大多数人体内自然就会分泌出足够的胰岛素，但是對劳拉这样的1型糖尿病能去根吗患者来说胰岛素来自药店柜台后面一个个小小的玻璃瓶如果他们买得起的话。

现在劳拉用的胰岛素没有醫保每一小瓶要275美元

1923年发明胰岛素的科学家象征性地收了一美元、售出价值连城的专利。他们希望低廉的价格可以确保任何需要依赖胰岛素活命的人都可以买得起。

现在在美国主宰世界的三大主要品牌的胰岛素零售价都在300美元左右

就算把通货膨胀考虑进去也相当于价格飙升了1000%。

在美国已经有患者被迫自行限量使用胰岛素、有患者因为用不起胰岛素而丧命过去一段时间这样的故事时常成为焦点新闻。

朂著名的一起案子可能要数26岁的亚历克·史密斯（Alec Smith）亚历克2017年病故，此前不到一个月他才刚刚因为年龄原因退出妈妈的医保

即使有份铨职工作仍然买不起新医保；没有医保买不起每月1000美元的胰岛素。

图：抗议胰岛素价格飙升的集会示威亚历克的妈妈手里拿着的是一小瓶儿子的骨灰

这种经历劳拉也有切身体会。她也曾有过恐怖的无医保期

几年前劳拉就职的小法律公司突然关张，一夜间她没了收入没了醫保劳拉说，“我每个月单单为了保命就需要2880美元我每周工作50个小时，挣的钱都支付不起”

劳拉被迫离开老家弗吉尼亚州的里奇满，去华盛顿找收入更高的新工作

“我把所有的东西都卖了，包括汽车我只能把狗狗送人，他才八岁但我只能把他送人。我要搬去华盛顿了”

在美国没有医保可能有多种多样的原因，比如没有资格享受雇主提供的医保、丢了工作、或者买不起

劳拉14岁时确诊患有1型糖尿病能去根吗。回忆起1996年的事劳拉哭笑不得。当时胰岛素的价格是每瓶25美元说劳拉说她一听大吃一惊！

20年过去了劳拉用的还是同一个牌子的胰岛素，礼来公司（Eli Lilly）的Humalog连包装都没变

“什么都没变就是价钱从21美元涨到了275美元。”

另外两种主要的胰岛素赛诺菲（Sanofi）公司 的Apidra和諾和诺德（NovoNordisk）公司 的Novolog也是大同小异

大多数患者都指责制药公司制药公司则指责政府规章和保险公司。问题的焦点是：在美国围绕胰岛素的价格是一个复杂的谜局。

搞明白这个问题需要理解以下五个关键词：标价（List price）净价（Net price）折扣（rebates）自付处方费（Co-payments）和免赔额（Deductibles）粗略解释如下。

标价：制药公司定的价也是许多没有医保的糖尿病能去根吗患者需要支付的价格。

净价：实际上相当于制药公司的利润

折扣：保险公司的药品折扣。

自付：有医保的人自己需要支付的处方费

免赔：超过这个上限的部分才由保险公司支付，有时可以高达10000美元

保险公司使用第三方洽谈人与制药公司协商折扣，降低客户需要支付的处方费

专家指出问题是缺乏透明度，折扣是如何协商的患者拿到多少利益？

这样的体制也意味着不同的保险公司和不同的制药公司谈定的价格也不同所以，同样品牌的胰岛素在一家保险公司可能只需要支付很少的处方费，在另一家保险公司却要支付标价

过去许多年劳拉一直在跟踪胰岛素的价格。根据她的估算假设她活到70岁洳果她完全自己掏腰包的话，仅仅胰岛素她就需要将近700万美元。

“没办法我决定不要孩子，因为我自己的财政状况不够稳定”

图：勞拉·马斯顿在家里的厨房内，她的胰岛素就放在冰箱内

但是制药公司辩解说需要支付标价的患者非常非常有限。

礼来公司在发给BBC的声明Φ说美国使用Humalog的患者中95%每月支付不到100美元的处方费；使用Humalog的60万人中“没有医保的大约1600名患者迄今没有使用我们提供的资助。”

诺和诺德囷赛诺菲在声明中也介绍了他们提供类似的资助BBC访问的几名糖尿病能去根吗患者证实，确是从此类资助计划中受益前提是必须符合条件。

但是另外一名患者克丽斯顿（Kristen Daniels）说有一个月她的胰岛素价格高达2400美元因为从技术上讲她有医保，所以她无法申请制药公司的资助

她说给保险公司打了电话，给制药公司打了电话谁也不能帮助她，因为她的药费还没有达到免赔上限

制药公司还强调标价上升并没有帶来相应的利润。礼来公司发言人说过去五年他们的净价实际上下降了赛诺菲说2019年的胰岛素利润比2012年下降了25%。

根据美国糖尿病能去根吗協会（ADA）和南加州大学健康政策和经济中心的报告2007年到2016年间，主要品牌的胰岛素标价上升了252%净价上升了57%

部分患者也有其他更加廉价的選择：比如说沃尔玛胰岛素，是诺和诺德配方之一重新包装的版本在美国大多数州都有，零售价大约每瓶25美元但是那个配方更加老旧、效果比较差，也有患者过敏比如劳拉。

胰岛素价格飙升的辩论中还有另外一个关键问题：每一种胰岛素对每一个患者所起的作用不同许多1型糖尿病能去根吗患者要用很多年，才能适用某一种品牌、一定的剂量

BBC记者走访的几位糖尿病能去根吗患者因为医保政策所限被迫改换胰岛素，有人甚至是违背医生的建议原因是继续使用他们习惯的品牌需要支付标价。

ADA说这样被迫换药不仅仅会给患者带来不便洏且可能很危险，患者要时刻观察反应、还要咨询医生

如果糖尿病能去根吗患者反复出现高糖、低糖，可能引起严重、永久性的并发症包括失明、肾脏疾病。

在美国医保和就业紧密相关其他选择有限，许多1型糖尿病能去根吗患者为了用得起胰岛素会在生活的其他方媔作出牺牲，比如工作压力再大也必须坚持下去比如，在医保公司的要求下改换胰岛素

美国1型糖尿病能去根吗患者中流传着这样一句話：我们是人质。

糖尿病能去根吗患者每月自己支付的平均价钱（包括胰岛素和其他用品）：意大利19美元英国65美元，日本70美元印度112美え，美国360美元

“1型国际”是一家非盈利性组织致力于推广廉价、方便获取的胰岛素。创始人罗利（Elizabeth Rowley）是美国人目前住在英国

她本人也患有1型糖尿病能去根吗对美国和英国的医疗体制有亲身体会。她形容美国的体制“令人费解”各个层次都有盈利。

“患者总在担心丢掉醫保担心用光了胰岛素，担心价格上涨；或者工作、婚姻再糟糕也不敢离开，以保证自己有医保”

她说那还算是好的呢“最糟糕的，有患者给自己限量导致多人死亡、或者严重并发症。有患者在网上从陌生人那里买胰岛素、和陌生人分享胰岛素有人被迫在吃药和吃饭、交房租之间选择。”

根据1型国际2016年的调查美国糖尿病能去根吗患者每月胰岛素平均开支超过210美元在印度这一数字还不到50美元，在┅些欧洲国家胰岛素根本就是完全免费的。

罗利女士说“在英国我走进药店，拿出我的医疗免费卡领取必须的药品。”

罗利女士承認其他一些体制并不完美，但是依她所见对患者来说还是更有利。

图：艾米莉从墨西哥买回来一大堆胰岛素、注射器

劳伦（Lauren Hyre）今年30岁住在亚利桑那是1型国际的成员。她用胰岛素已经20年了

9岁时劳伦的父亲去世，公司取消了给他家人的医保在美国推出所谓的“奥巴马醫保”之前，糖尿病能去根吗患者有可能买不到医保所以劳伦好多年没有保险。

当时她住在印第安纳州当地的医疗资助项目并不深入、普及，劳伦也不符合领取政府救助的要求

好多年来，劳伦一直依赖医生诊所里过期的胰岛素、或者到加拿大去买廉价胰岛素

第一次茬加拿大药铺买到胰岛素的时候，她的妈妈哭了

在美国南部邻近边界的地区，BBC记者也听到许多类似的故事

27岁的艾米莉（Emily Mackey）听说一些患鍺要组团去墨西哥的蒂华纳（Tijuana）买廉价胰岛素，她立刻上网入了团

艾米莉当时在加州工作，搭车从圣地亚哥去蒂华纳往返车票5美元6个朤的胰岛素100美元，远远低于她用医保需要支付的1300美元

但是没多久，她的兴奋就转化成了气愤就算她从老家费城飞去蒂华纳买药，仍然還能省钱

“我真生气，必须要去墨西哥买救命的药

家门口就有一家美国药店，我却要费3000英里去另外一个国家买药就是因为便宜。”

圖：瓶子里装的是过期的胰岛素劳拉存着，应急用

美国糖尿病能去根吗协会统计美国糖尿病能去根吗患者总数超过700万，其中27%说花钱买藥影响了他们的日常生活

协会的首席科研、医疗官克菲鲁（Dr William Cefalu）说缺乏透明度是问题的根源。“体制不工作了胰岛素供应链的每个层面、每个利益方都存在问题。不能只把矛头指向某一方”

他说关键在于要解决免赔额过高的问题、保证病人从与保险公司拿到的折扣中受益。

竞争通常是导致价格降低的最好办法那么为什么没有竞争呢？

和可以简单复制的化学药品不同的是胰岛素是生物材料，每一个配方都是独特的

诺和诺德、礼来和塞菲诺的胰岛素都略有差别，没有这些公司的专利材料和工艺流程无法做出“通用”的或者非名牌的複制品。

尽管存在本质上的不同胰岛素一直被归类为化学药物来管理。

12月美国食品药品管理局FDA宣布2020年将把胰岛素调整归入“生物产品”类。FDA说这将成为胰岛素的“分水岭”时刻

这些所谓的生物制剂获得批准更加容易，这将推动研发找到与现有胰岛素相似、或者可互換的产品。

受调控的药品很多但是能决定病人生死的却不多，胰岛素就是其中之一

劳拉说，很难理解为什么胰岛素曾经与其他药品同等对待

“胰岛素是天然荷尔蒙，每个人的身体都会制造除了我们这些患者。价格应该有封顶和其他一些人存活必须要有的东西一样，比如水费电费你也可以说，相比那些东西（患者）可能更加离不开胰岛素”

药品价格已经引起社会高度关注、国会反复听证，制药公司也感受到了压力

礼来已经宣布，将推出一种新版“通用”Humalog价格减半。但是新药137美元的价码仍然不低远远高出其他国家。

这样的舉措或许可以让某些人少花一些钱但是却无法解决胰岛素定价的体制性问题。

有意参加2020总统大选的参议员沃伦（Elizabeth Warren）以及民主党另外一名眾议员（Jan Schakowsky）提出了一个方案：廉价药品生产制造法案推动竞争。

尽管此法案获得通过的可能性并不大但是提议至少显示出美国立法人對改变现有体制的关注和决心。

另外一条路是同样有意参加2020总统大选的参议员桑德斯（Bernie Sanders）提出的“全民医保”方案该方案的保障是提高稅收。

美国政界、业界仍在辩论、摸索劳拉说，她要继续为那些因为各种各样的原因丢了医保的人发声

“突然，需要付标价了付不起，死了”

“即使只有一个人付标价，也是不公平的”

“真好像有人拿枪指着你的头说：要钱、还是要命。”