关于神经纤维瘤病，颈两侧和全身多处长皮肤下长小疙瘩且有咖啡斑的问题
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医院出诊医生
擅长：中医肿瘤、脑癌等
擅长：治疗中晚期等恶性肿瘤、癌症
提问者采纳
因不能面诊，医生的建议及药品推荐仅供参考
职称：医师
专长：小儿科常见病
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病情分析：
意见建议这样的情况是很复杂的，可以说与神经功能障碍导致的局部的代谢异常有关，有疼痛的需要考虑手术治疗，
问关于神经纤维瘤病，颈两侧和全身多处长皮肤下长小疙瘩...
职称：医师
专长：皮肤
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指导意见：没有好办法，大的瘤子需要手术切除，小的没必要治疗的
问神经纤维瘤病
职称：医师
专长：内科，脑血管常见病
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病情分析：神经纤维瘤病是一种少见的遗传性疾病，其特征是皮肤色素沉着斑和多发性神经纤维瘤。约25-50％患者有阳性家族史。患者可在生后不久皮肤即出现色素沈着斑，呈牛奶咖啡色，逐渐增多或扩大。有时皮损出现较迟，在发育期才开始发病，生理变化如发育、妊娠、经绝期、传染病、精神刺激等均可使病情加重。病程缓慢，但到20-50岁时可发生恶变。本病见于世界各地，无性别、年龄和种族差异。有不同的六种类型，常见的为两个独立的类型：神经纤维瘤病I型和II型。
意见建议：　神经纤维瘤病无法治愈。听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗，部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。怀孕可加速听神经瘤的生长。Ketotifen抑制肥大细胞释放组胺，每日2-4mg，治疗30-40个月部分病人瘙痒和局部压痛症状可缓解。
问神经纤维瘤病会隔代遗传吗
专长：股骨头、脑外伤后遗症、肌肉萎缩
&&已帮助用户：220665
你好神经纤维瘤病会隔代遗传吗神经纤维瘤病是一种罕见的为常染色体显性遗传疾病系外胚层和中胚层组织发生障碍所致其特点是多系统、多器官受累而以中枢神经系统最为明显所以会出现隔代遗传的不过一般几率都不大治疗一般手术为主在治疗期间建议使用中药护理比如含量16.2%以上的人参皂苷Rh2（护命素）可以有效防止正常细胞的恶化从而从根本上控制其出现恶化
问神经纤维瘤病能治疗吗
职称：主治医师
专长：1、美容手术：重睑术、眼袋切除术，提眉术、隆鼻术，隆颏术；2、体形雕塑：脂肪抽吸和精细脂肪移植术；3、颅颌面手术：下颌角肥大矫正，颧骨降低术，截颏前移术；4、微整形美容手术：肉毒素注射和玻尿酸填充术；5、瘢痕的功能和外观修复；6、瘢痕疙瘩防治；体表肿物切除修复；7、躯干肿物切除和修复。
&&已帮助用户：8029
问题分析：您好！
可以进行手术治疗，请您发来照片看一下，QQ，讨论一下治疗方案。
问神经纤维瘤波咖啡斑）
专长：红斑狼疮、内科其它
&&已帮助用户：143479
您好很高兴为您解答神经纤维瘤属常染色体显性遗传性疾病建议孩子做病理检查如肿瘤巨大影响美容、正常功能或疑有恶变者可行手术切除我院是北京市唯一一家三级皮肤病专科医院目前国内最大一家三级皮肤病专科医院如果您还有什么问题请您拨打我们的康复热线010—.
问皮肤神经纤维瘤遗传吗？
专长：器官移植、性功能障碍、心血管外科
&&已帮助用户：220741
你好，神经纤维瘤病是一种常见的遗传病，每三千至四千人中便有一人受到影响。病情因人而异，一般来说，大部份患者都只受到轻微影响，少部份则比较严重。
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您好，想患者目前这个情况的话，尽早手术治疗较好…
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评价成功！多发性神经纤维瘤（Neurofibromatosis）又称冯·雷克林霍增氏病。多发性神经纤维瘤发展缓慢。一般说来，患者能正常生活，但也有因此病引起并发症而导致死亡的。多发性神经纤维瘤是一种常染色体显性遗传病，一般采取手术治疗，目前无根治术。
其他答案（共2个回答）
> 医疗/疾病 > 中医相关问题
吃中药可以治好多发性神经纤维瘤吗?
解决时间： 11:32
问题补充：有什么地方能治好多发性神经纤维瘤呢
提问者：
最佳答案
神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经束膜细胞的良性肿瘤。可呈圆或梭状硬韧肿物、多发性小结节，或局限性脂肪瘤样包块。若伴有其他系统疾患者，称为神经纤维瘤病。 该病多见于皮肤组织...
百度知道 > 医疗/疾病 > 中医相关问题
吃中药可以治好多发性神经纤维瘤吗?
解决时间： 11:32
问题补充：有什么地方能治好多发性神经纤维瘤呢
神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经束膜细胞的良性肿瘤。可呈圆或梭状硬韧肿物、多发性小结节，或局限性脂肪瘤样包块。若伴有其他系统疾患者，称为神经纤维瘤病。 该病多见于皮肤组织，也可发生在胸、腹腔内，单发或多发。表浅的神经纤维瘤，有包膜，不发生恶变，较深而位于软组织内的神经纤维瘤，没有包膜者，于不断长大后，有恶变为神经纤维肉瘤的可能。神经纤维瘤病则以皮肤组织的牛奶咖啡斑和神经纤维瘤为典型的主要特征，治疗方法西医只有依靠手术切除。多为改善外形与功能，难以彻底根治.
1.肿瘤大小数量不等，突出体表；巨大者有蒂，皮肤色深，触诊较软。 2.牛奶咖啡斑加瘤体者，可有其他临床表现；神经干肿物可有相关部位的麻、痛或感觉迟钝。
1.瘤体多发、多样性；质地较软； 2.牛奶咖啡斑；瘤体周围色深； 3.神经干有麻木，触痛或感觉迟钝。 4.注意骨骼、内分泌，中枢神经系统病变； 5.病史较长，病情缓慢。
与脂肪瘤、多发性脂肪瘤的区别：
脂肪瘤是一种良性肿瘤，多发生于皮下。瘤周有一层薄的结缔组织包囊，内有被结缔组织束分成叶状成群的正常脂肪细胞。有的脂肪瘤在结构上除大量脂肪组织外，还含有较多结缔组织或血管，即形成复杂的脂肪瘤。脂肪瘤（lipoma）由成熟的脂肪组织所构成，在小儿较纤维瘤多见，凡体内有脂肪存在的部位均可发生。脂肪瘤有一层薄的纤维内膜，内有很多纤维索，纵横形成很多间隔，最常见于颈、肩、背、臀和乳房及肢体的皮下组织，面部、头皮、阴囊和阴唇，其次为腹膜后及胃肠壁等处；极少数可出现于原来无脂肪组织的部位。如果肿瘤中纤维组织所占比例较多，则称纤维脂肪瘤。
在中医称为“痰核”。痰生百病，“痰气”无处不到，无处不行，无论滞留何处即成痰核（此痰气非指咳吐之痰）。其痰核为瘤多发，形壮大小不一，分部在全身各个位置。有的遍身起筋块如瘤如粟、皮色不变，，或痛或不不疼等。与西医的之神经纤维瘤、腺维瘤或躯体多发性脂肪瘤、胶质瘤等类同。为“阴性”疮疡。无论疮痈疔疽疖肿等，均为中医所说的外科症型，与现代之肿癌瘤类类同。如病因可分气、血、寒、热、痰、湿、阴毒凝滞瘀阻、阳毒炽盛等瘀久败腐而致。治法各有所详，比西医的切除、化疗等治疗方法高而准确，整体调治，不失为余。
治疗：用中药加味子龙丸合随症汤剂（扶正抑痰汤）治疗脂肪瘤等,以内消散排泄，疗效目前唯一的，基本能达到完全痊愈的目的。该药丸用于各类神经纤维瘤、腺维瘤或脂肪瘤、胶质瘤、 淋巴结肿等脑、脊髓等内外肤表各处的痰气郁结、痰湿滞阻所引起的各种痰气瘀结症：如遍身起快，如瘤如粟，皮色不变、不痛不痒、或木、沉、轻微疼痛、或自溃自烂、流水如涎、经年不愈、有若管漏、瘰疬贴骨、一切阴疽等。以及癫疾胁痛、颈项胸肋腰背筋骨牵引疼痛、流走不定、手足冷木、气脉不通、或喉中结气，似若梅核、时有时无，冲喉闷绝等痰气瘀结症等痰气引起的阴性肿瘤类有较高的治愈率。无毒副作用，每日一次，临睡时服，成人一次五至七粒(每粒重约 一克）。
★多发性神经纤维瘤是一种常染色体显性遗传病，一般采取手术治疗，目前无根治术。
多发性神经纤维瘤是一种常染色体显性遗传病，一般采取手术治疗，目前无根治术。
神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经束膜细胞的良性肿瘤。可呈...
这位女士 ，女士神经纤维瘤。这是常见的疾病。一般没有什么影响，
建议，我可以告诉你，神经纤维瘤是不会遗传的，请放心，
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答: 是癫痫病，建议你可以选择中医中药治疗。中医治疗的最大特点就是辨证论治，根据患者症状不同，用药不同。中药安全无毒副作用，是从根本治疗的，愈后不易复发，目前中医采用...
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&1型神经纤维瘤病的皮肤外并发症
1型神经纤维瘤病的皮肤外并发症
1型神经纤维瘤病虽然以皮肤异常，特别是牛奶咖啡斑为最早表现，并且以皮肤多发神经纤维瘤体作为最普遍出现的肿瘤，然而，实际上1型神经纤维瘤病是一种以神经系统为主要受累器官的多系统（多器官）肿瘤易感性疾病。尽管皮肤损害严重影响外观，但是实际上皮肤损害除了大片丛状神经纤维瘤发生恶变情况以外，实际上皮肤损害对于患者的身体机能健康是没有影响的。严重影响患者健康甚至可能导致早期死亡的情况，是皮肤外并发症。那么1型神经纤维瘤病都有哪些可能的并发症呢？脊柱旁神经纤维瘤：是由于脊髓的背根神经节上的施旺细胞（一种包绕神经的细胞，就像电线上面的电线皮一样）出现过度增生形成的良性肿瘤，实际上和皮肤的神经纤维瘤体是一样的。但是由于这个部位很重要，通常会出现明显的压迫症状，比如出现躯干或者四肢的感觉异常、麻木，肢体活动的障碍等等。有类似症状的患者最好做个脊髓核磁确认一下，若出现这样的并发症，建议神经外科手术切除。尽管有人说不能完全切干净容易复发，但是切除一定可以明显改善症状，避免出现瘫痪等严重后果。骨骼异常：1型神经纤维瘤病患者非常容易出现骨骼异常，最常见的异常包括骨质减少（或者叫）、脊柱侧弯、蝶骨翼发育不良、先天性胫骨发育不良、胫骨假关节等。在1型神经纤维瘤病的患者中十分常见，因此我个人建议患者常规进行维生素D和钙质的补充，否则有可能会导致一系列症状，比如骨痛、容易发生骨折，特别是更年期之后。脊柱侧弯在1型神经纤维瘤病中比较常见，大约四分之一的1型神经纤维瘤病患者可能合并严重程度不等的脊柱侧弯。严重脊柱侧弯通常出生时候就很明显，轻度的脊柱侧弯可能在孩子发育过程中慢慢显现出来，因此孩子在青春期之前，如果发现驼背、走路姿势异常、高低肩、龙骨不直等情况，应该及早到骨脊柱科会诊，避免延误治疗影响发育。蝶骨翼发育不良相对少见一些，主要表现为一侧眼睛明显凹陷或者突出。胫骨发育不良的患者会出现胫骨（即小腿）出现异常弯曲，双侧不对称，如果拍片可以看出胫骨出现异常弯曲、骨皮质变薄，因此患儿可能会在剧烈活动或者碰撞后出现胫骨骨折，反复胫骨骨折没有正确处理的话，可能会导致胫骨假关节的出现，及胫骨骨折后断端没有愈合好，骨折愈合处出现假性可以活动的关节。心血管异常：接近四分之一的1型神经纤维瘤病的患者会伴有心血管异常，包括先天性心脏病、肺动脉狭窄、大脑动脉狭窄、肾动脉狭窄、主动脉弓缩窄。如果患者出现不能解释的的情况，或者相应器官异常，也需要进行这些靶器官动脉的影像学检查。此外，建议1型神经纤维瘤病患者常规于心血管内科进行会诊，检查心脏是否有心音异常。若有问题，早期发现并处理可以不出现严重并发症。认知障碍：1型神经纤维瘤病可以合并认知障碍，也可以出现智力受损，尽管出现比例不高，但是可以严重影响患者智力。最常见的表现是学习困难、注意力不能集中、多动症。出现这种情况建议小儿神经内科及精神科配合进行治疗最好。不过，我也认识许多神经纤维瘤病患者，他们的智力完全正常，在某些工作岗位凭借自己能力和毅力，做出比健康人更大更出色的成绩来。视神经胶质瘤及脑干胶质瘤：大约有15-20%的患者会出现视神经胶质瘤或者脑干胶质瘤，其中视神经胶质瘤更为常见。多数的视神经胶质瘤在7岁以内出现，虽然有不少患者因为瘤体较小不会有任何症状，但是约一半的视神经胶质瘤可以导致患者视力减退，还有一些人可以出现性早熟的表现。因此，定期检查孩子的视力和视野是很有必要的（建议13岁以下1型神经纤维瘤病患儿每年检查一次），若有明显异常，可以做个视神经的核磁检查，确认是否有视神经胶质瘤。若确定有视神经胶质瘤，应该在第一年至少进行4次眼科检查和核磁复查，如果没有快速增大或者症状加重，以后每年一次进行相关检查。视神经胶质瘤并不推荐手术，这是由于手术可能会导致严重视神经损伤，严重者可以致盲。因此，如果症状严重并且瘤体快速增大，可能需要到肿瘤化疗科选择进行药物化疗，建议一定避免放射线治疗，因为放射线可以增加1型神经纤维瘤病的各种肿瘤发生概率。恶性神经鞘瘤：这是1型神经纤维瘤病里面最常见的一种恶性肿瘤，可以发生在丛状神经纤维瘤基础上，或者在新的地方出现。本病在1型神经纤维瘤病患者中的终身发病率是8-13%左右，可能的危险因素（就是可以增加恶性神经鞘瘤出现的危险因素）包括过多进行放射线治疗或者检查（这就是我推荐我们患者尽可能检查要做核磁，不要做CT的原因，CT的放射线量会比较大），大片段的NF1基因缺失突变，以及有大片的丛状神经纤维瘤。患者通常早期的症状是疼痛，难以控制的神经性疼痛，确诊可以通过针吸穿刺或者PET影像学检查。手术是这类疾病治疗的最佳选择，当然术后必须得进行辅助化疗。手术与否及方案选择需要听从神经外科医生的指导。各种恶性肿瘤：1型神经纤维瘤病患者出现胃肠道间质瘤、乳腺癌（高于正常人5倍）、或者淋巴瘤（高于正常人7倍）、嗜铬细胞瘤（0.1-5.7%）及平滑肌肉瘤（高于正常人20倍）的概率明显增高，若有相应怀疑症状（比如难以控制需要怀疑嗜铬细胞瘤）应该到相应科室进行会诊，鉴于中国门诊就诊速度极快的特点，我建议您可以把这段话抄下来给相应科室大夫，并且告诉他您有1型神经纤维瘤病，让相应科室医生结合您的症状进行相应考虑，仔细排查。&&当然，再次强调，这些并发症并非一定会出现于每一个神经纤维瘤病患者，建议我们的病友或者家属也不需要过度焦虑，或者发生很大恐慌。如果有相应症状，可以咨询我，或者到相应我推荐的这些科室进行检查，避免出现治疗延误即可。
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遗传性皮肤病患者的咨询，比如：遗传性大疱性表皮松解症（EB）；神经纤维瘤病，牛奶咖啡斑；色素失禁症；手、足剥脱性角质松解症，先天性色素异常性疾病，鱼鳞病，掌跖角化症，肠病性肢端皮炎，着色性干皮病，遗传性光敏性皮肤病，汗孔角化症；可变性红斑角化症；皮肤鳞屑性遗传病等罕见先天性皮肤病。
遗传性疾病及产前诊断的基因检测报告解读：如何读懂各种基因检测公司的检测结果，如何判断基因检测异常的胎儿是否患病。
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6个以上咖啡斑,以后得神经纤维瘤几率?这个病严重吗
状态：就诊前
希望提供的帮助：
但我在网上查了一些资料说有可能在十几岁发展成为神经纤维瘤病,有些还说要考虑绝育,听着很是担心,所以现在想咨询一下您,小孩以后转变为神经纤维瘤病的几率大吗?需要做什么检查吗?如果真是患病,对要后代有影响吗?盼望大夫的回复,谢谢!
所就诊医院科室：
广东省妇幼保健院 儿科
有可能发展成神经纤维瘤病。主要看有没有神经系统受累，必要时可以做MRI检查。至于是否影响生育，没太多依据。
状态：就诊前
那转变成神经纤维瘤的几率有多少?有没有些患者多斑但不会发展成NF?听说NF是有遗传性的,如果不幸真患病,那后代也会受影响吧?孩子还小,不想让他做MRI了,而且应该在有症状的情况下才做MRI吧?
这样的几率不好说，也有只有咖啡斑，没有神经纤维瘤长出来的。不一定都是遗传的。
状态：就诊前
医生那我现在该怎么办呢?您觉得做基因检测有必要吗?有没有其它方法能确诊是否得病?有没有些病人长了10个以上大斑但最后也不会得NF呢?
观察即可，基因检测可以做，如果能扩得出相关发病基因也可确定。有的，有只发生咖啡斑的。
状态：就诊前
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患者h***购买了大夫网络咨询（元/3条回复）
状态：就诊前
医生,如果只长斑不长瘤的话,也算是神经纤维瘤病吗?我现在好担心,听说到了20岁后发病的好多,我宝现在才11个月,要观察20年的话,心里不是滋味啊!万一真是有NF,该怎么治疗?
理解你的心情。从一下几个方面给你解释一下吧。一、宝宝现在身上只有咖啡斑，一般来讲超过6处，直径大于0.5cm，是要怀疑有可能发展成为神经纤维瘤病I型的可能。二、咖啡斑只是一个局部的色素斑，与很多疾病都相关，有的仅仅就只是局部的色素问题。三、神经纤维瘤病的诊断需要很多临床表现，不单单只有咖啡斑。四、一般神经纤维瘤病有遗传倾向，但也有散发的，所以不好说一定是遗传引起。
所以就目前来讲，不需要特殊治疗，观察孩子的生长发育、视力、听力、智力情况就可以了。
状态：就诊前
医生,请问一下腹股沟是指哪个位置?肚脐以下,生殖器以上,那个中间位置属于腹股沟吗?我宝那个位置有个1CM大的咖啡斑,听说腹股沟上有斑就可以确诊了
腹股沟是大腿根部的位置，是有多发性的雀斑，是提示意义，不是确诊。
状态：就诊前
身上如果有多于6块0.5MM以上的斑,然后腹股沟或腋窝下有斑,也只是提示,不一定是NF吗?
不一定是，还有很多其它临床表现的。
状态：就诊前
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状态：就诊前
医生，您好！为了NF的事，我现在总是担惊受怕。最近听人说，如果身上被蚊子叮后留下的黑印不退，可能是NF1。我宝腿上被咬了好多蚊子印，黑色的。半年了，都没退。。。。好担心他是NF。如果是NF1的话，这个病会影响寿命吗？宝宝小时候脸上有湿疹，涂药膏后有可能形成咖啡斑吗？他脸上有一个小的咖啡斑
这个跟神经纤维瘤关系不大，很多人被叮咬后，都容易留下色素沉着。NF1不会影响寿命的。面部湿疹跟叮咬一样，有可能会留下色素沉着，但随着时间，会慢慢消退的。
状态：就诊前
请问一下，你们临床上咖啡斑多但没长NF的比例大吗？我宝的咖啡斑分布在身体不同的部位，是否得NF1的机会大啊？斑多没长瘤的情况也是基因突变吗？
有的，比例不好说。见到咖啡斑，还是比较多的。以前跟你讲过，咖啡斑不单单是神经纤维瘤会有，其它疾病也可以出现。好多仅仅就只有咖啡斑，这样仅是影响美观的问题。不一定都是基因突变的问题。建议你放松下来，观察宝宝的生长发育情况。
状态：就诊前
我宝头围比较大，1岁了，有47多厘米，这个能作为诊断依据吗？
另外，我宝手臂上有一个白斑，之前好像问过医生，医生没说什么。是不是也有可能是普通色素沉淀呢？我感觉自己都快得抑郁症了。NF1一般是皮肤上长些瘤而已吧？
注意观察智力情况，有没有神经系统发育问题，如果都没有，没必要紧张，有些神经纤维瘤病可以累及神经系统，不是咖啡斑。神经纤维瘤会在身上长出一块一块的东西，这个也不少见，这些突出的或者皮下的肿块叫神经纤维瘤。
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腿上是个直径约2厘米的疙瘩，对生活没有任何影响，无症状
疾病名称：去年12月过敏紫癜这一个多月发膝盖有淤青&&
希望得到的帮助：可以去门诊……
病情描述：现在不知道是什么情况……希望专家帮看一看是怎么回事……愁死了……去医院也没说出什么
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
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北京协和医院
中国医学科学院皮肤病医院（研究所）
副主任医师
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四川省人民医院
皮肤病研究所·皮肤性病科