副主任医师
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三岁宝宝多出咖啡斑，是否nf1？ 请问孩子患nf1可能性大吗
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请问孩子患nf1可能性大吗
所就诊医院科室：
上海复旦大学附属儿科医院 皮肤科
检查资料：
&副主任医师
您可以申请我的电话咨询与我沟通，或者拨打预约电话(周一至周日09:00-22:00)，具体操作方式工作人员会告诉你。
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疾病：咖啡斑
病情主诉：林医生您好，从孩子四个月发现咖啡斑四块，但一岁两个月又发现一块（图一），到三岁没多没深一直那样。前四个图片是四块斑，还有一块在大腿后面颜色太浅照片拍不出来，那块在自然光下可见椭圆形边缘比较光滑，但是实在太淡拍不出，自然光下黄黄的。第一块光线关系，实际颜色均匀0.8*1.8公分，形状非常不规则。第二块1*1公分算是最典型。第三块最大6*8公分颜色很淡，有散发小点边缘海岸线一样不太规则。第四快颜色也浅，仔细看有黑乎乎的影子，下半圆总也看不清。今天发现脖子好像有一块0.6-0.7公分的圆斑，非常非常浅照片拍不出。好怕算雀斑！其他地方没了，父母都没这病。请问我孩子算典型咖啡斑吗？nf1几率大不大？简直担心得睡不着！感谢您答复！对不起医生忘记说了，最后一个图是宝宝膝盖上一个0.5公分的白斑，出生后几个月发现，没多，颜色没变化。因为听说贫血痣和nf1似乎有关系，曾经去看过儿科医院皮肤科医生说不是贫血痣，但也没说是什么，只说白斑有很多可能性。我还是比较担心会不会nf1几率有影响，谢谢！
母亲脖子上有一块，父亲的没拍。但应该不是nf1，没什么症状。母亲脖子上见图谢谢
状态：就诊前
电话咨询：
用户反馈：:孩子咖啡斑好几块，但是颜色比较淡，一直很纠结，害怕nf1，两年多没安心过。网上说什么都有，咨询了林医生之后，说几几率很小，放心了很多。感谢有这样的机会，这样的平台。谢谢林医生！很耐心！
状态：就诊前
林医生您好，我早上10点跟你通过话了。想跟您确认一下，图一是最大那块边缘海岸线一样的斑在自然光下拍摄的，图二是最近出现的一个黑印，在图正中间有个三角形状的。我想请问下，1，大斑在nf1中是否等同于其他典型的小斑计入个数，还是有大斑说明比较容易得nf1呢？2，图二这种是否能明确排除典型呢？3，椭圆形边界光滑但是很淡很淡的手机几乎拍不出的是否能明确排除典型呢？4，父亲身上有两三块地图样淡斑。我有一块，但我的头皮上有几个图三的小疙瘩，去看过，医生说不像神经纤维瘤。我有轻度脊柱侧弯，但身上没瘤没斑，检查过没有虹膜结节，没其他问题。应该不会是这个病吧？您看下图要不要去病理化验一下头皮上的疙瘩。因为准备要二胎比较谨慎，感谢医生解答！补上这些说明和图片后，我三岁儿子nf1的几率是如何？确实不需要做基因检测吗？感恩！
状态：就诊前
补充一下，图二是我电话中提起的，好像这地方曾经淤青过，但是不敢肯定，记不清了。三周了颜色好像变化不大，略微淡了一点好像，但始终不消失。比较模糊，光下看有点黑乎乎的。我脖子上的一块斑我发一一下图，我全身就这一块，和头上那种小疙瘩五六个，不会是nf1吧。谢谢医生
&副主任医师
首先您肯定不是NF，您头上那个可能是退化的色素痣或者软纤维瘤，不用担心。
您的孩子那块最大的斑上的毛发是否比旁边皮肤更加浓密？
状态：就诊前
这块斑上我没有发现毛发和其他异常，不突出不凹陷，皮下摸过无异常，和周边皮肤一样光滑。除了淡淡的颜色一切正常。这种大斑和其他小算做典型计入个数，还是会提示说nf1几率变高吗？还有我在电话中曾经和您提起的白斑，除了上次发给您看的腿上的那个，您说不像贫血痣。我今天在自然光下拍了照片麻烦您帮我看下。图一是背对光源看起来不明显，图二正对光源，图三我圈出来了。颜色比较淡，但发现不止一个白斑，再加上贫血痣和nf1的关系我还是很担忧！（我儿子没有癫痫症状，应该不是硬化性结节吧）请求医生帮忙看看，谢谢！
状态：就诊前
补充一下，上面的图是除了腿上那个之外，我前天在下巴上无意间发现的，不知道是什么，发白的斑。还有我头上那种小疙瘩不止一个，有五六个，也确定不是nf1的瘤吗？对不起为了表述清楚话比较多，麻烦您了，感恩！
状态：就诊前
真情寄语：
&副主任医师
您头上的那个不是神经纤维瘤，所以您肯定不是神经纤维瘤病。这个是可以确定的。
您的孩子颈部那些白斑不是贫血痣，也不像结节性硬化的柳叶状白斑，结节性硬化的可能性不大。咖啡斑并不是结节性硬化必有的表现。
您孩子腿上那块确实像是咖啡斑，只有这一块，其他地方没有持续增多并不提示是神经纤维瘤病。但是留心观察其他症状是必要的，很罕见的情况下也有可能是奥尔布赖特综合征，不过这个病发生率很低，不用太担心。
状态：就诊前
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状态：就诊前
医生您辛苦了，百忙之中解除了我的疑惑。就电话咨询和后来的沟通中，您说现在是图片中的两个斑能计入个数，其他的都不计入对吗？如果白斑都不是贫血痣，那么还是如您所说，大宝nf1的几率还是很低，没有必要来做基因检测对吗？我可以放心要二宝是吗？感谢！
&副主任医师
是的，目前最多只有2块能计入咖啡斑，您的孩子是NF的可能性很小，您的二胎可以正常要就行了。
状态：就诊前
好的林医生。还有两个问题想请教一下：1，我儿子膝盖上的不是贫血痣，两年多未扩散，也应该不可能白癜风，我想没有问题。但是下巴上的我不确定，白癜风还是蛮吓人的，初发什么样我也不懂。孩子这种白斑有没有必要去医院就诊？还是常见现象呢？2，图片是我和您提起的腿上新发的黑印，可能是淤青后留的，但我记不清了，圈中有两块。因为灯光关系泛红，其实是黑乎乎的。这种确定不是咖啡斑吗？初发的咖啡斑会不会是这样的？谢谢！
&副主任医师
1. 不是太像贫血痣，您肯定摩擦过对吧？如果摩擦之后旁边皮肤很红，这个地方皮肤变白，才能诊断贫血痣。
2. 不是牛奶咖啡斑，也不是咖啡斑的早期，不用担心。
状态：就诊前
是的，林医生，下巴这块我摩擦，或者把这块皮肤往边上扒，这里会发红，所以我想不是贫血痣。我主要担心不会是白癜风吧？上面没有皮屑，我也搞不明白是什么，宝宝身上怎么会有这些色斑和白斑，又搞不明白是什么，很烦恼。不知道是否需要就医排除白癜风这种严重的疾病。去一次医院十分折腾，所以想问问林医生您的意见，感恩！
状态：就诊前
真情寄语：
状态：就诊前
说来丢人，刚才努力拍了之前和您说的右大腿后面很浅的一个斑。自然光下可见一个边缘规则的横向椭圆斑，不过有尖点突出，不圆润。因为太淡，一部分边缘模糊。至今两年多颜色没变过。我在室内白光下拍摄了几张这唯一没有给您看过的斑。这个确实如之前所说一样可以排除吗？谢谢医生！
&副主任医师
1. 下巴可以诊断为白色糠疹的恢复期，这种情况您的孩子这个年龄非常常见，不是白癜风。
2. 不是咖啡斑，可以确定。
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投诉说明：（200个汉字以内）
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遗传性皮肤病的治疗，遗传性皮肤的基因诊断，产前诊断；遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色...
2010年获北京大学医学博士，现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...
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色素性胎记怎么办/能治好吗？宝宝9个月，脸上有一块胎记，...
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当前患者:盛***
状态：就诊后
患者购买了图文问诊
色素性胎记
无（填写）
病情描述：
男,9个月。 宝宝9个月，脸上有一块胎记，不确定是咖啡斑还是色素痣。小指甲盖一半大小。呈光滑不规则圆形，颜色是咖啡色样的。 请医生帮助诊断病情，给诊疗方案/意见
医小助提示您：医生将在问诊过程给出看病结果（检查单、处方等）或相关建议。超过7天后系统自动关闭本次问诊
&副主任医师
你好 有没有越来越加深
状态：就诊后
颜色没有加深
&副主任医师
刚出生时有吗
状态：就诊后
出生就有了，那时候脸小就一个小点，好像脸大了胎记就大了
&副主任医师
是先天性色素痣
&副主任医师
先做激光 如果无效就只能手术
状态：就诊后
激光要做几次，会不会留疤痕？
&副主任医师
先做一次 留疤可能性不大
状态：就诊后
哦 会不会再长出来？是激光还是手术好点？
&副主任医师
&副主任医师
手术是最好的 但会留疤
状态：就诊后
那这个色素痣会不会有什么影响 会不会变成什么纤维瘤什么的
&副主任医师
状态：就诊后
如果激光治疗会不会刺激色素痣，导致颜色更深面积更大呢
状态：就诊后
宝宝身上也有两个地方有这样的色素痣 也是差不多大
&副主任医师
不会 但色素痣本身会发展
状态：就诊后
就是说不做激光或者手术的话也会变大是吗？那是早点做还是等宝宝大点做好？谢谢医生这么晚还在耐心回复哦～太感激了?
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激光美容 注射微创美容
整形外科学硕士，皮肤科学博士，中国整形美容协会激光分会秘书，中国整形美容协会瘢痕分会全国委员，中国康...
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副主任医师怎么确认是不是咖啡斑？
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颜克俭医生
您好，我是快问特约医生，颜医生，很高兴为您解答！
这是不是咖啡斑
颜克俭医生
你多大年纪啊？
颜克俭医生
请问你是女性还是男性啊？
颜克俭医生
哦，是什么地方的斑啊
是咖啡斑吗
颜克俭医生
你这个图片我看不清楚 啊
颜克俭医生
是什么地方的呢？
大阴唇上面一点
颜克俭医生
哦，这个没有关系，是皮肤的正常表现
那我那里有结节是怎么一回事
我在我的外阴上发现了想黄豆大小的结节，有弹性，按压不疼，会不会是外阴癌
颜克俭医生
什么地方啊
颜克俭医生
哦，这里没有看到什么结节啊
但我能摸到皮下有个结节
颜克俭医生
哦，活动度大不
可以动但不大
颜克俭医生
哦，这个一般和癌没有什么关系吧
颜克俭医生
一般癌活动度不大
就是类似于跟这肌肉活动
颜克俭医生
颜克俭医生
不过你担心的话可以去医院检查下
往右推它往左，往左推它往右
颜克俭医生
哦，这个一般是淋巴结
但它离沟腹部的淋巴结有一指宽的距离
颜克俭医生
没有什么好担心的
颜克俭医生
对了我能摸到我沟腹部的淋巴结
颜克俭医生
这个谁都能摸的到的
一颗一颗的
颜克俭医生
呵呵，谁都会有的
那谢谢了不会是癌症把
颜克俭医生
一般不是的，
颜克俭医生
这个情况要些时候才能好，你还可以开通电话服务，有什么疑问可以随时电话联系我。
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颜克俭医生
您好，我是快问特约医生，颜医生，很高兴为您解答！
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&副主任医师
您的咖啡斑能上传我看一下吗？另外您的腋窝和腹股沟是否有雀斑？孩子都，骨骼发育是否都正常？
状态：就诊前
传了我的七张图片，刚才我仔细看了下，好像一边咯吱窝有一个小黑斑，给您拍照了，我今年31岁。现在看身高体重孩子骨骼目前看都发育正常 。急切盼望您的回复。我好害怕
状态：就诊前
&副主任医师
您的咖啡斑都是生理性的，脸上的雀斑应该是正常的日光诱导的雀斑，没有关系，您不像有这个疾病。
不过，您的孩子需要观察，确实有3处大于0.5cm的典型的咖啡斑，以及一些小雀斑，结合孩子的年纪，我认为神经纤维瘤病不能除外，需要观察一段时间。看看咖啡斑和雀斑的数量是否增多，如果持续增多，就有神经纤维瘤病的可能性。
状态：就诊前
1.需要观察多久才能确定呢 还需要找您面看吗2.如果持续增多，是不是就可以确认是神经纤维瘤，如果不增多，是不是就可以排除了3.能不能是因为我身上记多的缘故 导致他比别的小孩多4.以您的经验 他这个是的可能性大吗5.如果是，我们是不是也无计可施，只能温水煮青蛙。6.孩子会很痛苦吗，需要做基因检查吗
状态：就诊前
还有个补充问题，超过六块就一定是神经纤维瘤吗？现在做基因检测行吗
&副主任医师
1. 我建议观察到2岁是最客观的。2. 是的，如果持续增多，特别是非暴露部位小雀斑逐渐增多的话，那么神经纤维瘤病的可能性就大大增加了。如果不增多，那可能性就不大。3. 这是一个可能性，如果您的那些斑也都是很早就出现，而不是后天陆续出来的。4. 目前我认为是可疑的，孩子有几块咖啡斑是很可疑的病理性咖啡斑。5. 如果是，我们要注意观察孩子是否出现严重的并发症，如果是，尽早治疗。6. 即便是神经纤维瘤病，也有很大部分是不出现严重并发症的，所以并不是您说的都会很痛苦。基因检测我建议可以先等等，如果雀斑增多，那就做。
副主任医师
林志淼大夫通知通知:本周六（10.22）上午9：30-11：30，本人（北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师）将于北京大学第一医院门诊（厂桥路口东）二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座，届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送，以及明年生物制剂苏金免费用药一年名额的优先权，欢迎大家热情参与（参会免费）。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
副主任医师
林志淼大夫通知通知:明日上午9：30-11：30，本人（北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师）将于北京大学第一医院门诊（厂桥路口东）二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座，给大家讲解平日门诊未能详细告知事宜。届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送，以及神秘生物制剂免费使用一年优先登记名额，欢迎大家热情参与（免费）。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
副主任医师
林志淼大夫通知通知:明日（11.12）上午9：30-11：00，本人（北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师）将于北京大学第一医院门诊（厂桥路口东）二楼会议室举办“银屑病的生物制剂及序贯疗法”健康讲座，欢迎大家热情参与（免费）。
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副主任医师
林志淼大夫通知通知:北京大学第一医院皮肤科自制药物，包括去万搽剂，去氯乳膏（醋酸曲安奈德氯霉素乳膏），维生素e乳膏（冬天保湿美白的明星药物），复方氯霉素洗剂（前胸后背毛囊炎有效药物），色甘酸钠霜（敏感皮肤专用），鱼肝油软膏（冬天保湿油腻感稍强），联苯苄唑洗剂（脂溢性皮炎头屑多用药）都已有货充足。周六周日上午半天都有门诊可以开药。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
副主任医师
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大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
副主任医师
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林志淼大夫通知通知:我希望有一天医生是最不容易被想起来的人，这说明大家都很健康，不需要我。感谢我的患者朋友对我的信任，在这个节日里祝愿你们平安健康幸福。北大医院 林志淼医生
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副主任医师
林志淼大夫通知通知:本院制剂醋酸曲安奈德搽剂恢复供应，适合于成年人慢性皮炎，神经性皮炎及头皮银屑病的治疗。另外，本人将于21号停诊休假。提前祝大家新春快乐，身体健康。也提醒各位慢性疾病患者，节日期间少吃油腻辛辣食物，拒绝饮酒，熬夜等不良生活习惯。
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林志淼大夫通知通知:再过一小时我们将辞去丙申年旧岁，迎来丁酉新年。回顾这一年点滴，发现自己风雨无阻每日坚持下来的唯一一件事情，就是上好大夫在线与我们的患友进行交流互动，将自己所学知识及积累经验与大家分享并且尽可能帮助大家让不听话的皮肤尽量恢复到正常。这一年，我个人在好大夫在线的平台访问次数超过一百万次，科普文章阅读点击量超过10万，近2000位患者通过好大夫在线与我保持诊后联系或者互动咨询，并且有超过500位患者通过名医挂号、品质预约、网上加号申请等各种方式到北京大学第一医院或者我在北京丰台长峰医院与我进行面诊。同时也收获了超过50封的感谢信，近200票患者针对疾病治疗效果的肯定性投票，以及超过400个爱心礼物。这一年，有90%的咖啡斑宝宝的家属最后被排除疾病，焦虑的心情得到缓解；有数十个因欺骗性医疗或者不正规祖传秘方治疗而导致银屑病严重爆发在我这里得到快速治疗并且长期有效控制；有近百个遗传性皮肤病患者在这里通过基因检测确定疾病诊断及预后，并采取了有效办法避免疾病在家族中再遗传。面对这么多患者沉甸甸的信任及厚爱，我首先要表达我对患友及家属的衷心感谢，谢谢你们，你们的肯定和信任是我提供专业、优质、及时的医疗服务最大的动力。
感谢大家的同时，我也感到很大的压力。新的一年，很可能大家对于皮肤健康的需求会继续增大，我也会继续加倍努力，给大家承诺一定在24小时内答复每位患者的疑虑和问题，对于面诊预约时间不超过两周，保证每位患者得到足够的医疗服务时间。同时，通过与其他医疗机构合作，尽量为大家提供舒适，并且具有隐私空间的医疗环境，保证大家尽量得到有尊严、有质量的医疗服务。最后祝大家新年愉快，阖家幸福，身体健康，鸡年大吉。
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疾病名称：确认咖啡斑及个数和后续处理&&
希望得到的帮助：6处都是咖啡斑吗？能是神经纤维瘤吗
病情描述：1.男孩，快5个月，出生就有这些"记"，一直以为是胎记，没去注意，直到最近看见一个帖子才知道原来是咖啡斑，上网说的很恐怖，说超过6处以上儿童期大于5毫米的就可怀疑是神经纤维瘤。您说3处就该...
疾病名称：是否是牛奶咖啡斑？如何处理掉？&&
检查及化验：
治疗情况：
小孩自生下来眼部就有个浅灰色不规则胎记（见照片），分别位于左眼的上下方，孩子现在四岁了，胎记几乎没有变化，不突出。
想得到怎样的帮助...
疾病名称：看似咖啡斑&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术?
病情描述：3个月的时候得了湿疹，医院配了药水之后慢慢皮肤有一块颜色变色，之后感觉有点变深，后续就诊，医生也没有确认
疾病名称：疑似咖啡斑&&
希望得到的帮助：这个斑是出生就有的，肉眼看没有继续加深
病情描述：想确认是不是咖啡斑，如果是的话该如何处理
疾病名称：胡主任，小孩五岁脸上有一块咖啡斑可处理否&&此斑大小20mm*12mm,颜色较深，&&想知询在您医院能否处理掉，用什么方式处理&&
希望得到的帮助：我是想带小孩来您这儿治疗，先咨询你们这能否治，并且会以什么方式治
病情描述：小孩生下来，在其左脸上有一块20mm*12mm大小咖啡斑，到现在为止，只在当地医院看过，但没有治，怕当地医院技术问题，
这个斑能不能去掉，去掉需不需要做手术等
如果治疗，需要多长时间，要住...
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病情描述：男,4个月。医生您好，两个月左右发现孩子左胳膊腋窝旁边和胳膊内侧颜色和外侧皮肤颜色不一致，类似胎记。（现在孩子四个月，颜色形状没有发生变化）但刚出生并未发现，也有可能是因为孩子眼皮有...
疾病名称：咖啡斑&&
希望得到的帮助：如果是咖啡斑想尽快预约做基因检测，谢谢。
病情描述：宝宝出生时没有注意到咖啡斑，出院后某天晒完太阳（出生后大约10天左右），再后来发现有图片所显示的斑块，到现在斑块颜色和大小没有发生变化，宝宝也没有发现其他异常，宝宝父母没有类似斑块，...
疾病名称：右脸有1.2×0.5的斑&&
希望得到的帮助：确认是什么，怎么治疗什么时候治疗可以彻底治疗好
病情描述：右脸有1.2×0.5斑，颜色比皮肤深一点像褐色？现在宝宝刚刚满2月该怎么治疗？
疾病名称：牛奶咖啡斑&&
希望得到的帮助：是不是神经纤维瘤的表现；我们的报告全面吗；从检测报告能确定我崽没有神经纤维瘤病？...
病情描述：林医生，您好， 我崽出生后由于黄疸过高，后来检查好像还有ABO溶血导致的，在医院住院一周后出院，刚开始没怎么观察，在出生后个把月还是几个月后洗澡时发现身上有咖啡斑，那时候的个数大大小小...
疾病名称：咖啡斑&&
希望得到的帮助：咖啡斑是神经纤维瘤吗
病情描述：林医生，我昨日带孩子照片去过您的门诊，但是照片可能不太清晰，所以想再次确认一下孩子咖啡斑的情况。家族没有人有神经纤维瘤病，孩子出生时没发现斑。出生十几天后发现脸颊左侧和左侧鬓角有两...
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投诉说明：（200个汉字以内）
林志淼大夫的信息
遗传性皮肤病的治疗，遗传性皮肤的基因诊断，产前诊断；遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色...
2010年获北京大学医学博士，现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...
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