辣妈帮很强大，一个广东佛山妈妈的真实故事！我能力有效，我除了捐微薄的钱，能做的就是帮她多发帖，让更多有爱心的妈妈来帮帮这个可怜的孩子！！！是真事，不是骗人的。_大杂烩辣妈帮_辣妈帮一个妈妈和她弱视孩子的真实故事_超级爆料王-爱微帮
&& &&& 一个妈妈和她弱视孩子的真实故事
曾经有过很多烦恼和顾虑，自卑、压抑、抵触情绪强烈，丝毫不想让外人知道蜗牛宝生病的事，觉得低人一等，甚至觉得会被别有用心的人嘲笑，所以两年来一直选择封闭式的生活，每天都是窒息的感觉。最近，卿妈决定转变观念，选择说出真相。现在网络世界很发达，各种各样的信息媒介传播都很快，网络在飞速发展的同时也面临着信任危机。卿妈的自述是我和孩子真真切切发生的事，看到的朋友相信也好不相信也罢，卿妈就是想把这两年发生的一些事写出来，让更多的人关注蜗牛宝，让孩子觉得自己是被爱的，就是这么简单的理由。蜗牛宝出生了——日晚上，带着沉重的肚子，我好好洗了个热水澡，想着宝宝就快和妈妈见面了，不由的开心。结婚的时候草草了事，一直有个心愿是想照个大度皮的艺术照，反正就生一个孩子，给自己留个纪念，但也一直没有机会照。这天晚上就让孩他爸用相机照了几张，我还对爸爸说呢:等宝宝将来懂事了，让他数一数妈妈的肚皮让他撑的有多少花纹。可能是有母子感应还是怎么的，刚照完相，第二天早上起来去卫生间，就听见哗的一下，像喷泉似的黄水加血水喷出了好多。我并没有紧张，知道是宝宝提前要和爸妈见面了。到了医院，确定是要生了。我自己按照医生开的单子做产前抽血、B超等检查，让孩爸赶快回家拿准备好的生产必用品（宝宝的被褥，衣服之类的）。在产房待产的时候，有个33岁的体育老师在待产室的喊叫声几乎吓坏了所有要当新妈妈的人，连医生都说:老师啊老师，你个子这么大，生个孩子怎么这么撑不住，喊的我们头都快爆炸了。生宝宝真的是那么痛苦吗？我暗自下决心，只要是保证安全的前提下，我一定要顺产，这是自怀孕开始一直坚持的信念，我也绝对会忍耐疼痛，绝不大喊大叫！1月9日，就在看着别人一个个进去又出来中结束，自己虽然也有阵痛感，但还是没有到最后时刻。这一夜我肚子阵阵疼痛加剧，也很担心宝宝在肚子里是否安全，我一会摸摸看他还动不动，忐忑不安的一夜没睡。1月10早上再次进入待产室，加快了催生针，疼痛加剧，原来真的很疼，但我一直忍耐着，妈妈说帮我在后腰顶一下会减轻疼痛，但我真的觉得好痛，不想让人碰我。在家人和医生的帮助下，1月10下午3:50分，宝贝才顺利生下来。我已浑身无力，微弱的问了医生:我的宝宝是好的吗？医生回答:好的呀，男孩，5斤9两，早产22天，有点弱，回去好好护理。此时我才松了口气。剪刀的咔嚓和针穿刺的疼痛比起宫缩的疼痛真是微不足道，可能是太高兴还是什么原因，我一点都不觉得缝针有多疼。这一刻全家人都是特别开心。妈妈说:30岁的老姑娘终于有了自己的娃儿。由于待产时间近两天，我身体能量耗尽的感觉，进入病房没几分钟就晕过去了。醒来的时候只见姑姑使劲在拍我的脸，家人都使劲喊我的名字。我好累，就是不想睁开眼睛，感觉天旋地转的。每个妈妈都有自己难忘的生产经历，有疼痛，但想到孩子就会觉得那是一种女人与生俱来的谁也无法代替的幸福。如果说时间可以停留，我多么希望幸福的时间永远停留在宝贝顺利出生的那一天。卿妈的月子很难熬。看到病房里其他的小宝宝，我开始就有点奇怪，别人的宝宝都睁开眼睛，我的宝宝怎么一直不睁眼？反复的让家人问医生，医生的回答是：早产，很正常，过几天就睁开了。出院前听力筛查都是正常的，就是黄疸有点高，开了一些药就回家了。妈妈常说，小孩子没什么毛病就是吃了就睡觉的，但是蜗牛宝就是睡觉很不好的那种。20-30分钟醒一次，最多也是睡一个小时就醒了。吃奶每次也吃很长时间，因为他吸几口就停了，必须用乳头再推推刺激他的小嘴，才会再开始吸，每吃一次奶都要十几分钟甚至更长时间。每晚都觉得没有睡觉的感觉，看着一直不睁眼睛的宝宝，很是担心。一个星期后蜗牛宝黄疸褪去了，睁开了一只眼睛（具体是哪只眼睛先睁开，我没有记住，根据现在的情况看应该是先睁开的左眼）。家人都觉得没什么，听说很多早产的孩子都是好多天才睁开眼睛的，后来都是好好的。蜗牛宝真的是好脆弱，每次一哭没两声就感觉没气的样子，好吓人，听到他那微弱的哭声，我每次都很心疼，这应该就是做妈妈的感觉吧。都说儿是娘的心头肉，儿哭了，娘的心就会疼，做妈妈了就会有这种体会了。他的手指头好细，体格也很小，身体上没有很多脂肪，感觉就是包了一层皮。每次喂奶都是妈妈帮我抱起来送到我怀里，我都害怕的不敢碰他，生怕把他哪点弄疼了。每个哺乳的新妈妈乳头应该都会被吸烂，直到结的血疤褪掉才恢复好，我是这样烂了一周才好的，每次孩子吸奶时都会很疼，但也觉得做母亲只要是孩子需要都应该满足。蜗牛宝出生14天的时候双眼都睁开了，感觉孩子眼睛真的很小，又想爸妈眼睛都不大，怎么可能生出大眼睛的宝宝，这也很正常。有两天晚上蜗牛宝的哭声很吓人，连奶都不吃，哭的整个脸发紫，背过气的感觉，天门忽闪忽闪的，哭过后孩子就很没力气的样子。妈妈说肯定是“转肠风”，孩子肚子疼的厉害才这样的。找医生开了药吃了再没出现过那种情况。出生20天的时候蜗牛宝感冒了，奶奶和他爸爸抱去医院的时候，我在家里一直哭，孩子会不会得肺炎？心里一直特别揪心，他才那么一点，要是再住院会多痛苦。不过还好，医生开了药，打了两天针好了。整个月子晚上和白天我是没有机会连着睡1个小时觉的，因为蜗牛宝不睡，补了盖也没有作用。为此，奶奶都熬出了高血压住院一周才好。（现在想想，孩子如果不是哪里不舒服，怎么会不睡觉呢。自己真的好无知啊，尽然什么都没有做也没有想，以至于那么迟才发现孩子的病。作为妈妈，我真的太失败了。）卿妈得了产后风——年三十那天，蜗牛宝满月了。看上去比刚出生时圆润了很多，脸色也好看了很多，小孩子真是变化快，一天一个样。这个春节算是过的愉快，虽然每天睡觉很少，但是一家人在一起过我们最传统的春节，这不就是想要的简单的幸福吗？可惜好景就是不长。我本人生完孩子50天左右时出现发烧、肿胀，各大小关节疼痛、抽搐，双腿不能弯曲，胳膊抬不起来，不能躺下，就像火在骨头里烤，全身针刺一样的疼痛的现象。起初以为是缺钙，服用钙片一周无果后又输液体钙3天，疼痛更加严重了。从床上下来走路是直的，跪到床上腿疼的弯不了。蜗牛宝才6斤多，可是喂奶的时候我胳膊疼的抱不动他。硬挺了几天越来越严重，后来到县人民医院抽血化验后RF(类风湿因子) 比正常值高17个，不想因为要治疗就给宝宝断奶，所以放弃了西医治疗。后来又到宁夏医科大学附属医院（宁夏最好的医院）就诊，中医科叶某某医生（高年正主任医师）诊断为痹症中的风寒湿痹，也就是通常所说的“产后风”。这种病主要靠服用中药，兼用针灸、熏蒸等方法治疗。之所以会得产后风，是由于之前我在西藏工作，怀孕70天后孩子不发育就自然流产了。由于我本人体质一直较差，加之西藏比较寒凉，流产后整个人就像被锤子敲打过一样疼，全身出现浮肿，风毒侵入了身体，导致这次生孩子后病情加重，成为“产后风”。专家从脉象诊断看，我的身体基础十分差，血液循环很不好，服用中药至少需要2年时间（一个疗程3个月时间），同时最好能使用熏蒸、针灸等办法同时治疗，而且不能间断，否则就会反弹。如若久病不治将导致人体筋骨肌肉关节疼痛、肢体拘挛、肿胀畸形、屈伸不利，具有较高的致残率。并且发展到寒气倾入身体各脏器后，整个身体机能都将下滑，出现多种并发症。此后，我便开始服用中药，医生每两周给我换一个处方进行治疗。在此期间，我每天都过得很痛苦，全身都像针在扎，活动不利，生活也不能自理，全靠父母照顾。但看着孩子，就觉得自己疼痛没关系，只要我的孩子健健康康长大就好。我不知道别人得这种病是什么症状。我在想，那些自焚的人真是太厉害了，这种全身烧疼、到处流窜的针扎的感觉真是太痛苦了。日子就在每天煎药、吃药中渡过。有一天宝儿睡着了，我轻轻掰开他的眼睛，当时没看到黑眼球，吓坏了。再一次掰开又看到了，我当时想是我太劳累了看花眼了应该是。（现在想想，如果不是那时一直在给我看病，如果不是因为我的疼痛分了心，可能会更多的心思用在宝儿身上，也就会更早发现他的病。当时是他眼球震颤到下眼皮下方了，再一次掰开的时候又回到中间了，而我确没有发现。可是如果就是如果，什么都已错过，只怪自己太无知）晴天霹雳来了——上天就是这么捉弄人，我得了“产后风”是痛苦，比我更不幸的是我的孩子。由于我的无知，快四个月时才发现他不能追物，到市医院眼科一看，医生直接说你这孩子没视力，你赶快到银川眼科医院看吧，如果他以后双眼能有0.3的视力，那生活可以自理，这是最好的结果。如果达不到，那就没办法了。从医院回家的路上，我心里一直在颤，但就是想着医生肯定是误判了吧，我的孩子怎么会看不着呢。这不可能，我不相信这是真的。此后，一周内跑遍了宁夏的各大医院，最终的结论就是孩子眼睛只有光感，双眼先天性白内障、小眼球、小角膜、眼球震颤。唯一能做的是摘除晶体手术，其他小眼球、小角膜、眼球震颤是发育问题，没有办法解决。给出的建议就是等待北京过来的白内障专家郝教授会诊后再决定是否手术。此后等待专家的每一天都是度日如年，一家人都绝望了。世界上最痛苦的距离就是我在你的身边，而你却看不到妈妈是什么样子？这个世界所有的美好你都看不到。等了一周多还是没有教授来会诊的消息。我们带着孩子又去医院找医生，一位白内障专家说，你们这种孩子很可怜，如果术后能获得点视力，以后能生活自理就不错了，建议你们先做一下相关检查再等专家会诊。日，这一天永远难忘。因为孩子小不能配合，只能喝一种睡眠药叫水合氯醛。孩子开始还很活泼，喝完药没几分钟眼睛就不想睁开了。看着宝宝的那个样子，心都碎了。我不知道看到一个人就要离开世界的时候是什么样子。孩子闭上眼睛的那一刻，我觉得自己要窒息了。父亲说我肯定承受不了，他抱着孩子进了核磁室，半个小时出来时，父亲哭了，全家人都哭了。在我的记忆里，2000年奶奶去世的时候父亲流过眼泪，这是第二次。他说，核磁机器启动的时候，孩子小手小脚很想挣扎，却没有力气，看上去很痛苦的样子。过了几分钟彻底进入深睡眠状态了才开始正式检查。做检查时是揪心的，出来的结果让我们全家都绝望了。6月8日，核磁结果：左侧侧脑室后角脉络膜囊肿，病灶大小约2.2*1.7厘米。这一结果，就是天塌了的感觉。我一直抱着孩子，手抖的一直摸他的小脑袋。上天为什么要这么折磨人。可以让我看不见，让我死都行。为什么会让孩子得上病，而且是这么多难以治疗的病？那一夜我就那样抱着他坐了一夜，那一夜母亲的眼睛哭肿了，那一夜后父亲的头发几天之内就脱光了。去附属医院神经外科和内科看过后的结果是：脑发育不良，发育落后。孩子已经5个月，但最多有3个月的智商。而且病灶占位很大，对大脑的影响具体无法判断，硬要取出来就像打碎鸡蛋取石头，结果会更坏，什么时候病变会不会病变只能靠复查。从附属医院出来的路上，是姐姐一直搀扶着我，那一天我真的绝望了，我很想抱着孩子一起离开这个世界。现实的结果让我难以接受，他才5个月，这么多的疾病，他的人生该有多少痛苦要经历？既然注定是悲惨的一生，又何必不快乐的活下去呢？早结束或许就是早超生。我无法想象他从出生就看不到这个世界，今后要怎样度过艰难的生活？或许死了是一种最好的解脱，因为人死了就什么都不知道了，既然他来到世上不能享受和其他孩子一样的快乐，又何必要承受比别人更多的痛苦呢？我不知道，大家能否理解一个初为人母却面对着这样一个孩子的心情。看着泪流不止的父亲母亲，我心如刀绞。如果我就这样消失，我是解脱了，他们该有多痛苦。从小我在父母身边待的时间最少，上学时住校，工作时一年才回来一次。养育我30年，还没来得及报答他们，留给他们的却只有伤痛。遇到疾病，所有的人都会想到只要可以治疗哪怕砸锅卖铁都会义无反顾，但是无从下手的病就是让人心死的病。眼前是父母，怀里是孩子，什么叫暗无天日、心灰意冷、生不如死，不是每个人都能体会的。有的人会说，不是阳光、萧煌奇都是盲人，人家也出名啊。看不到以后可以盲人按摩，也可以生活的。但是这只是正常人的思维，正常人永远无法体会一个视力障碍者的辛酸。之所以这样说。是我本人的一个亲戚孩子就是盲人。脑积水造成的视神经萎缩，发现的迟治疗也没有及时，孩子非常帅气聪明，现在已经18岁。他和家人的辛酸史我再清楚不过了。一想到我的孩子也要面对这个残酷的现实，真的是不想活。亲戚也过来劝我要想开，当初他们要是选择放弃孩子，现在大人和孩子也不会那么痛苦。让我狠狠心放弃孩子，现在是痛苦，但是过后会想开，以后可以再生。听到这样的劝说，我知道是为我好，但是我怎么可能放弃孩子？我心里只有一个想法：要生一起生，要死一起死。每次听着他大口吸奶时咕咚咕咚的吞咽声，就会很心疼；每天感受着他的小手摸着你皮肤的温暖，就会不舍得；每次看着他在电灯打开的那一瞬间，那种渴望看到光线的欣喜，就会无比揪心。那些天除了以泪洗面，我想的最多的就是死亡。我的父母承受着巨大的痛苦，每天看管着我，怕我干出傻事。父亲说：不管孩子什么样，你回去上你的班就行了，孩子我们来带，你一定要想开点。现在想想，人在崩溃的时候就不理智了，人的心态好坏往往会对事情的结果有至关重要的影响。理智的面对，或许能想出解决问题的办法。而一味的悲观，不能解决任何问题，反而会使问题的严重程度加剧。我那时整天想的死死死，没有解决任何问题。还不如多花点时间去找更多的资讯去解决问题，或许能让他的术后恢复会比现在好。但人就是这样，吃一堑才会长一智，但是后果有时是永远不可逆的。我现在知道，有一些孩子因为严重的眼底病变，最后的结果只能是装美容的义眼，那个结果比蜗牛宝现在更糟糕，很多妈妈爸爸都是想尽了各种办法，当他们无论使出多大力气都无法解决问题的时候，那就是判了死刑，无力回天的感觉。但他们依旧勇敢面对生活，努力为孩子将来别样的生活打基础，任何情况下都不放弃孩子。这样的父母是我的榜样，至少蜗牛宝还有获得视力的机会，虽然他的先天基础很差，但我也期盼0.3甚至是更高视力的奇迹的出现。而奇迹不是等来的，是要靠每天有效的训练得来。如果妈妈没有一个积极的心态，根本坚持不下来，这注定是一场艰苦的持久战，谁坚持到最后或许谁就是奇迹的创造者，我想当那个创造者。蜗牛宝住院手术了——在宁夏的各大医院都找不到解决的办法后，我们一家人决定带着蜗牛宝去北京。6月17日，凌晨2点我们到北京，一家5口人挤在北京儿童医院附近的一个小家庭旅馆里，这一夜我彻夜未眠。第二天在票贩子那里买来神经内科专家的号，医生诊断的结果是：脑发育不良，发育落后，只能靠康复训练缩短差距。会不会病变，何时病变不能判定，建议随诊。或许没有答案也是暂时的好事，但我的心每天每时都悬着，心惊胆战。6月18日，在票贩子的带领下看了同仁医院的一个白内障专家，给出的结论是：双眼全白、眼球震颤、小眼球、小角膜，已经错过手术最佳时间，建议尽快做摘除晶体手术。6月19日开始，蜗牛宝开始了各项术前检查，抽血化验、拍胸片、眼ab超，儿科会诊、麻醉科会诊、手术医生会诊等等，每天都在同仁的人山人海中挣扎。蜗牛宝吃不好、睡不好，第一次听到那么多奇怪的声音，受到了惊吓，总是哭闹不停，全家人都看在眼里，疼在心里。所有检查都过关了，可是却住不进去，按正常排队要3个月之后才能住进去。当我跪求医生：我的孩子已经错过最佳手术时间，再拖延他就更没有希望了，求求你可怜一下这个孩子，让他能住院手术。而医生只是冷冷回答：我只负责开住院单，能不能住进去是你自己的事。我的精神真的彻底垮了，我很想从同仁的住院楼上跳下去，让世人知道这个社会有多么冷酷无情！一个孩子一生的大事在别人眼里却不值一提。对自己是天大的事，对别人却无关紧要。人世间很多时候真的是好凄凉、好冷漠。折腾了好几天都没有办法住进去，只能再次找票贩子花钱住。在等待医院通知的日子里，我们每天都往医院跑，每天都希望能有一个床位名额给蜗牛宝，每天都焦头烂额、心急如焚。由于不适应北京的水土气候，宝宝身上起了好多湿疹，而且拉肚子，除了等住院通知，每天还抱孩子去挂儿科号化验大便，买药治腹泻。两个星期的等待每天都是煎熬。6月28日，蜗牛宝终于住院了。按照医嘱每天在做各项例行检查，点眼药水。但是新的问题又出现了，医院再次会诊说宝宝与心脏有关的三种酶（CK*肌酸激酶、CKMB肌酸激酶同工酶MB、LDH*乳酸脱氢酶）都高于正常值，要求再次抽血化验。为此，蜗牛宝饿了一天后，再次抽血化验。结果是不但这三种酶的值更高，而且白细胞也升高了（宝宝拉肚子造成白细胞升高）。助理医生通知我们做好出院的准备，不能给孩子手术。这是一个什么结果，为了孩子住进来付出了多少，孩子受了那么多罪才住进来，却告诉我不能手术，我真的接受不了。我哭的泣不成声，拼劲全力求医生帮忙，在我的一再央求下，助理医生才愿意和主治医生沟通，建议再做些相关检查后再决定是否手术。蜗牛宝再次抽血化验、检测大便、心电图检查、超声心动检查，结果还是那三种酶高，其他都正常。儿科会诊医生要求再次抽血化验，我真的是忍无可忍。在第一次化验出三种酶高的情况下，医院没有建议做任何处理，只是一味的抽血化验有什么用？再抽的结果不还是一样吗？5个月的孩子半个月内抽了三次血（每次两管）还要再抽，即便可以手术了孩子能支撑住吗？我真的是到了癫狂的状态，不顾后果的大声对助理医生说出了这些话。不知道是她看我们太可怜，还是我说的还有点道理，她再次和主治医生沟通，又联系麻醉科专门对蜗牛宝的病例进行会诊。7月1日晚上，通知我们先按照手术的要求做准备，但能否手术最终要看麻醉科的意见。我的心每天都像刀在剜，眼睛流泪心流血，什么是折磨不是每个人都能体会的。7月2日下午2点是手术的时间，但直到下午1点钟才正式通知我们：麻醉科主任亲自研究病例，最终同意手术。按年龄从小到大排，蜗牛宝是下午第一台手术，在把他送到助理医生怀中的那一刻，我哭喊着：医生，我的孩子就交给你了，求你一定要尽力。在手术室大门关上的那一刻，我整个人都瘫软在地，心真的碎了。不知是太紧张还是什么原因，50分钟的手术时间里，我一直肚子疼的厉害，一共上了5次卫生间，其实什么也上不出来，就是肚子疼的厉害情不自禁的想上卫生间。宝宝推出手术时的时候已经醒过来了，一直在哭，嘴唇发白。我可怜的孩子，是听不到妈妈的声音害怕了，小肚子也特别饿了，一夜又是半天没吃妈妈的奶。术后的那一夜我们都没睡，一直看着宝宝，怕他会把留置针蹭掉，怕他用手揉眼睛会把纱布蹭掉。7月3日纱布摘掉后，宝宝的眼睛里充了好多血，红红的，看着特别揪心。7月4日，蜗牛宝出院了，按照医嘱点6种眼药水，每天点四次，每天就是20几次。每次拿着药水过来，孩子就害怕的闭上眼睛。点了一种叫阿托品散瞳药的散瞳药，宝宝反应比较敏感，每次点完都发烧，可能伤口受到刺激会疼，每次点药后他都不停的哭2个多小时。出院的第二天发烧38.5度，而且咳嗽不停。我害怕极了，眼睛刚手术，如果感冒抵抗力下降，一旦眼睛受到感染，后果就是再也没有得到视力的机会（助理医生的术前谈话提到术后感染的后果）。我们再次带他去北京儿童医院检查，扎手指血化验后是普通感冒，吃药观察。由于孩子哭闹太多，眼睛里整个充满了血，看着特别害怕。出院第三天再次带孩子去找医生检查，助理医生告诉我们慢慢充血会消退。就这样在北京呆着，术后一周复查后终于踏上了回家的路。以为手术后孩子就能看到了，心里放松了一些。但回来一周后，我发现孩子瞳孔越来越小，点药也散不大。再次带他去宁夏眼科医院检查，白内障专家给出的结论是：双眼术后瞳孔粘连，增加散瞳药次数，如果还是散不大，只能看以后能装晶体时再处理。回家点了三天散瞳药，一点效果都没有。收拾行囊准备再次去北京时，一位好心的妈妈也有同样的经历（他的孩子粘连后迅速看了上海、北京的专家，结论只有一个：就是继续散瞳，站死了不透光就手术处理，有1毫米以上的透光区就不做处理。此后的时间这位妈妈帮助了我很多很多，永远铭记在心），告诉我再次北上的结果基本不会有什么新的答案，孩子还小也折腾不起。我心里特别着急，再次带着孩子看宁夏的白内障专家，给出的结论就是：暂时瞳孔有透光区，到哪里也不会做出处理，只能随诊。术后一周复查时医生根本不提术后并发症的事，我一再追问注意事项，他根本不理会我。而我自己的无知，也对术后会出现哪些并发症一窍不通。如果时间可以倒流，我一定不会犯这样的错误，用心的把散瞳药点好，但如今说什么都是于事无补。是我太不称职了，我对不起孩子，一辈子的负罪感和惩罚也弥补不了。术后21天，宝宝带上了2300度的屈光矫治镜，术后43天眼睛里的充血才完全消褪，奶奶说小青蛙（奶奶对宝宝的爱称）变成了红眼睛的小白兔。卿妈带着蜗牛宝踏上漫漫康复路——摘白手术一个多月后，我和奶奶每天带着宝儿去附属医院精神康复科给宝宝做康复训练。每天早上8点出发，导两趟车到医院，回家的时候导三趟车才能回来，每天都拖着疲惫的身体。第一天康复训练的时候宝宝哭我也哭，康复师让我做好充分的心理准备，孩子的情况是比严重的脑瘫稍好一点，但和训练的大部分孩子相比是属于很差的那一种，只能靠不间断的训练缩短差距，恢复的效果难以预测。由于孩子哭的太厉害，看他眼球震颤更加严重，我怕他每天哭的厉害眼压升高导致其他并发症，而且康复费用也很高，累计坚持了20天，后来就自己在家给他做训练。没有特别强制训练，每次他心情比较好的时候边哄着玩边训练。蜗牛宝7个半月能独坐，11个月能独站，为了锻炼走路，就让他坐学步车，练习腿力。9月的一天，邻居的女儿带着宝宝来摘大枣，我那天穿着一件红色衣服，她的宝宝看见我就特别开心的笑（宝宝三个月），眼睛很有神。回到屋里我失声痛哭，为什么自己那么无知，那么晚才发现孩子的眼睛不好。为什么上天要这么折磨我，为什么让这么可爱的孩子得上这种病？我曾一度不能见到别人的孩子，只要看到小宝宝我就想哭，日子就在每天的煎熬中渡过。正常孩子四个月喊他就会做出反应，蜗牛宝一直都是听到喊他名字只是头动一下（这是耳朵的反应），根本不会看谁在叫他，直到1岁1个月听到喊他名字才会看你一下，时间也不长。一米以外也认不出妈妈是谁，都是听声音来判断。第一次复查。日，蜗牛宝摘白术后三个月，我和奶奶带着他去北京，他爸爸坐上火车从拉萨到北京。这是第一次北上复查。手术医生说粘连暂时没法处理，什么时候粘死了什么时候处理，孩子的先天基础很差，装晶的可能性不大。并且有一次冷冷的说：以后看弱视医生，三岁以后再来找我，我这么忙，你不要每次因为这点小事来找我，我记住你了，下次不给你加号了。每次想起手术医生的话我都要和孩子爸爸吵架，为什么提前来医院咨询的时候不好好打听一下，选择这样一个生冷硬的医生，连复查都不给复查，又不是不交挂号费。都说医生是天使，但恐怕也只是个体，想起这个问题我就会火冒三丈。这次复查看了同仁两个弱视医生，花了700元看了眼底医生，也在北大医院看了弱视医生，给出的结论都是：你这孩子以后视力不会好，你要有心理准备。以前看到医院附近有为了给家人看病沿街乞讨的，都只是看看而已，甚至会怀疑是真是假。但此时此刻，站在同仁医院的天桥上，我也在想没有钱给孩子治疗，我也会选择跪在那里乞讨，我可以卖肝卖肾卖角膜，只要花钱能治疗，让我死都愿意。但当医生告诉我没有一个很有效的治疗办法时，我除了绝望还是绝望。这次复查时遇见一个山东的奶奶和女儿带着孙子来北京看眼睛，那个宝宝比蜗牛宝大一个月，除了眼睛是先白，听力也有障碍。除了戴眼镜还要戴助听器，我不知道别人看到这个孩子是什么感受，一个小脑袋上缠了几条绳子（为了固定眼镜和其助听器），我见到的时候就是心疼、辛酸。那个奶奶告诉我，孩子爸妈不想要孩子了，但她舍不得，毕竟是一条生命，所以复查什么的都是她和女儿带着孩子来。我告诉了他们晶晶小宝贝的群号，也给他们说了配镜的事情，家里有个这样的孩子花费是不能预测的，多在群里学习交流，能少走一些弯路，希望他们能从中受益。我就特别后悔没有早加入先白群，如果早在孩子手术前就加入，学习前辈总结的经验，很多后果都是可以避免的，然而这世上没有卖后悔药的，老鼠药到是有，吃了只能后退不能前进。这次的复查医生给出的结论让我的心里更加沉重，但想到那个可怜的孩子，我就发誓：我绝不会丢下自己的孩子。如果有一天我无法承受下去，我宁愿带着他一起离开这个世界，不会让他孤独。复查就那么几天时间，医生给出建议，最终要靠的是家长自己的重视和引导孩子用眼。此后的日子里我们省吃俭用，给孩子买了很多玩具引导用眼，因为只有多看颜色鲜艳的事物才能刺激他眼睛的发育。我在家的时候经常白天会开灯，有些人会觉得我浪费电，很多人会觉得我乱花钱买玩具，殊不知如果你的瞳孔不能调节大小，粘连的只有1-2毫米的时候你看东西会有多累？你看不清的时候会有多着急？世界那么精彩，而他确只对灯光、太阳等有光亮的事物感兴趣，他错过了多少美好？对蜗牛宝的情况来说，如果能用钱解决的问题已经不是问题，现在的问题是没有能有效解决的办法。所以，我可以少吃少喝少穿，但一定要给孩子买可以用眼的玩具或者书本，让他在玩的过程中学会用眼。如果开灯，他眼球震颤可以减轻，我会每天都开着灯。第二次复查。日，蜗牛宝术后第二次北上复查。花了500元买了同仁的某弱视专家号，据说水平很高。不知是她病人太多还是对于我们这些孩子已经麻木，挤来挤去进了那个诊室三次，但那专家写了眼睛症状后，只说了一句话：让我助理给你解释。三进三出诊室，如果说有用的就是买了一张验光单，就这样验光室也已下班，只能第二天再验。这次复查在北大医院给蜗牛宝做了一些检查，检查都是不好的结果，眼压太低，眼轴很短，视诱发电位检查表明两眼视神经发育不平衡。看了三个弱视医生也没什么特别的建议，就是坚持戴镜和复查。这次复查刚好赶上寒假，买不到回宁夏的火车票，机票太贵无法承受。我们只好带着蜗牛宝坐火车到兰州，再从兰州坐大巴到吴忠下车，爷爷开车过来接我们。坐了两天多的车，我和奶奶都很疲惫，蜗牛宝倒也算乖，就是小肚子受凉了，总是咕咕在叫，除了奶粉和馒头其他也没什么适合他吃的，孩子在车上也休息不好，精神很不好。日，蜗牛宝一周岁了，是在火车上渡过的。孩子小没有生日的概念。但是我的心里愈加沉重。宝宝已经一岁了，这一年如果用一句流行语来总结，那就是要死的节奏。自己生病，孩子生病，而且是难以治愈的病，多少次就想这样放弃。多少次路过黄河浮桥的时候，觉得黄河水离我好近好近，跳下去或许连个水涡都没有就消失的无影无踪；多少次夜深人静的时候，都想抱着孩子离开家；多少次走在车辆川流不息的大街上，有种想被撞飞的冲动；多少次在电话里嘱咐孩子爸爸，如果有一天我不在了，你一定要答应我不要放弃孩子。我甚至还给父母写下了忏悔的遗言，但他们从未得知，否则该有多伤心。这一年是泪流不止的一年，这一年是四处奔波的一年，这一年是争吵不断的一年，这一年是痛苦煎熬的一年，这一年是充满悔恨的一年。蜗牛宝错过了最佳手术时期，永远无法弥补。脑袋里的残留物也永远不得安心。日子过了一年就像过了一辈子的感觉。看着怀里的孩子，觉得还好还好，妈妈没有放弃自己也没有放弃你。还好还好，我们一直都在一起。现在想想，或许是自己真的没有勇气面对死亡，否则早已结束这一切浮沉。既然没有勇气面对死亡，那就鼓起勇气生活，不抛弃不放弃。未完，待续……在这两年里，卿妈过的一直很消沉，精神颓废，思想极端，焦虑烦躁，有过很多愚蠢的想法。每天承受着孩子眼球掉下去几秒钟才能上来的那种绝望，而那绝望的几秒钟每天都在无数次的上演。可能有的人看到了都会觉得害怕。而我每天每时每刻都在经历。每天只要孩子醒着我就带着他满大街的跑，想尽一切可能让他用眼睛看东西，只有用眼才能刺激发育，才能提升视力。睡着的时间我就做家务。日子看起来像是很简单的重复着，但是我的心里很痛苦，闭上眼睁开眼都是孩子的眼睛。沉重的医疗费用也让我压力越来越大。除了父母再没有别的依靠。我也一直没有勇气去联系朋友、同学。煎熬这个词说起来很简单，谁能真正体会这两个字的含义？我的体会就是，每天都面对着一个无法解决的问题，这就是煎熬。今年10月的一天，一位很久没联系的朋友（目前在加拿大读书）突然给我留言了，我们聊了很多。她说：我的家人和你有过类似的经历，我能理解你现在的处境，你最缺的就是钱和鼓励。是的，事实也是这样。我觉得自己不能再这样意志消沉、坐以待毙了，孩子已经快2岁了。后续的复查和训练费每年要十几万元，作为母亲我已经没有给他一个健康的体魄，如果再因为没有钱而不能给他有效的训练，那我的存在还有什么意义。我必须振作起来、竭尽所能改变现状。我一直在想，蜗牛宝的视力上幼儿园是肯定不行了，但还是希望奇迹能出现，让他能够赶上读小学。即便最终不能上学，我就在家里想办法教他最基本的常识，让他能够生活自理。但是奇迹不是等出来的，是需要每天有效的训练来实现的。所以，卿妈决定，要振作，要奋斗，要想尽一切办法来赚钱给蜗牛宝看病。否则，我会后悔终身。朋友们，当您看到这篇文章的时候，卿妈已经很平静，唯一的想法就是，如果你已经或即将升级为父母，如果您对蜗牛宝有点同情，希望你能利用您的微信圈、qq圈、微博、博客、贴吧、论坛等等信息媒体转发我们的故事，希望有更多的朋友能够关注我们，这样才会有更多给蜗牛宝援助的机会，这是我这个妈妈最最诚恳的请求，谢谢您的帮助。
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